Az adatbázisról

A sérült gyermeket nevelő szülőknek hatalmas problémát jelent, hogy nem kapnak megfelelő információt, segítséget az élet számos területén. A sérült gyermek érkezésével, illetve egy baleset vagy betegség során szerzett sérülés következtében egy teljesen új élethelyzetbe csöppennek, új életformát kell kialakítaniuk, és olyan problémákkal szembesülnek, melyekre korábban nem is gondoltak volna. A hatalmas lelki teher és a sürgős teendők miatt kevés idő jut a megfelelő informálódásra.

Ennek következtében sajnos számos lehetőségtől elesnek, vagy nem időben értesülnek. Ez nagy hátrányt jelenthet számukra, legyen az akár anyagi vonzatú, akár egy túl későn megismert fejlesztési lehetőség.

Elsődlegesen a sérült gyermek megfelelő orvosi és fejlesztési/rehabilitációs ellátását kell megoldaniuk, emellett a család élete átszerveződik a sérült gyermek igényeihez igazodva. Mindehhez sokrétű segítségre szorulnak.

Alapítványunk egy komplex információs adatbázis készítésével próbál segítséget nyújtani a halmozottan sérült gyermeket nevelő családoknak!

Az adatbázis tervezett struktúrája a következő:

  • szakorvosi ellátó helyek,
  • fejlesztő intézmények, módszerek, korai fejlesztő központok,
  • speciális óvodák, iskolák, nappali otthonok, egyéb intézmények,
  • fejlesztő eszközök,
  • gyógyászati segédeszközök beszerzés forrásai, méretre gyártás lehetőségei
  • speciális diéták,
  • alternatív terápiák,
  • speciális táplálék kiegészítők és beszerzési források,
  • kórházi ellátás során megillető jogok és kötelezettségek, egyéb jogsérelmek kezelése,
  • lelki segélyszolgálatok,
  • támogató központok, szállító szolgálatok,
  • a családok megváltozott anyagi körülményei miatt a költségvetés optimalizálása, költségcsökkentési ötletek,
  • az orvostudomány újításai, új műtéti és egyéb eljárások megismerése,
  • a sérült gyermek után járó szociális és egyéb juttatások igénylése,
  • a sérült gyermek érdekében való képzési lehetőségek az érintett szülők számára,
  • egyéb segítő szervezetek, alapítványok.

Logopédia mindenkinek

Olvastam egy nagyon érdekes pszichológiai tanulmányt, ami többek között azt vizsgálta, hogy a mentális forgatás fejlesztése papír-ceruza vagy számítógépes játékokkal hatékonyabb (PDF – Ördögh Tímea Orsolya: A mentális rotáció fejleszthetősége és összefüggése az intelligenciával). A tanulmány szerint a lényeg a feladatokkal/számítógépes játékokkal való konfrontáció, az eszközválasztás nem mutatott ki szignifikáns különbséget a hatékonyságban. Minkét eszköz használata szignifikáns fejlődést mutatott ki. Nagy kár, hogy nem illesztettek egy társasjátékkal fejlesztett kontrollcsoportot is, hogy tudományos megalapozottsága legyen annak, amit gondolok. Általában a helyesen megválasztott társasjátékok a célzott képességeket ugyanúgy fejlesztik, mint a papír-ceruza feladatok vagy informatizált unokatestvéreik, csak még bizonyos pluszt is nyújtanak. Például a papír-ceruza feladatok olyan iskolás jellegűek, ezzel szemben a társasjátékok indirekt fejlesztők. A játékok nagyszerű motiváló eszközei a tanulásnak, míg az iskolában sikertelen gyermeket a feladatlap elrettentheti. Gereben Katalin tanárnőtől tudom, és azóta nap mint nap tapasztalom, hogy „a motiváció nagy Úr!”.

A számítógépes játékok a mai gyermekek toplistáján helyezkednek el, maga az eszköz használata is egy motivációs tényező. De a társasjátékoknak a számítógéppel szemben is van egy nagy előnyük: jellegüknél fogva fejlesztik a szociális kompetenciát – az együttműködést (alkalmazkodás, kivárás), a versenyhelyzetet, segít kezelni a vesztés okozta frusztrációt. A társasjáték játszása során az új helyzetekhez való alkalmazkodás folyamatos stratégiaváltásra készteti a gyermeket, ami segíti a decentralizációt (azaz, hogy saját elképzelésétől elvonatkoztatva vegye figyelembe mások tevékenységét, és ehhez stratégiaváltással sikeresen alkalmazkodjon). A felek folyamatosan, verbálisan is tartják a kapcsolatot, ezáltal fejleszti ezt a kompetenciát is. Tehát szociális szempontból pont az ellenkező hatást éri el, mint a számítógép, nem izolál, hanem közösségbe illeszt. Természetesen a papír-ceruza feladat, a számítógépes játék és a társasjáték is nagyon hasznos a gyermek számára, a problémás gyermekek fejlesztése során mindhármat kombinálom, szükségesség szerint. De én társasjátékpárti vagyok. A fejlesztendő gyermekek már egyre kevésbé ismerik ezeket a játékokat, és hatalmas élmény számukra, ha az órán előveszünk egyet-egyet.

A Blokus játék, amiről írni fogok, sok más játékommal együtt a jó logopédus-szülő kapcsolat eredményeképpen került a látóteremben. Egy spanyol pszichológusnő ajánlotta  (majd egy évtizeddel ezelőtt), és adta kölcsön kipróbálásra. Az a játék, amit most használok, az okosjatek.hu ajándéka, nagyon köszönöm nekik a lehetőséget!

A játék 7 éves kortól ajánlott 4 játékos számára, de a számos játékvariáció alkalmassá teszi, hogy két-három ember is játszhassa.

A játék tartozékai: egy nagyobb méretű, négyzet alakú műanyag tábla, és különböző számú négyzetekből összeállított műanyag alakzatok.

A játékszabály: A játékosoknak egymás után le kell tenniük egy-egy alakzatot, szigorúan a nagy tábla sarkába helyezéssel kell kezdeniük. Az egyetlen szabály a továbbiakban az, hogy minden alakzatnak kapcsolódnia kell a játékos valamelyik saját alakzatához, de csak a letett alakzatok sarkaival érintkezhet az új. A többi játékos alakzataira vonatkozóan nincs megkötés, azokkal bárhogyan érintkezhetnek. Amikor valaki nem tud tenni, akkor kimarad a játékból. A játéknak akkor van vége, amikor egyik játékos sem tud több alakzatot letenni. Ekkor a játékosok megszámolják a maradék alakzataikon szereplő kis négyzeteket, és az a játékos nyer, akinek a legkevesebb marad.

A minta játékban kék nyert, mert elfogytak az alakzatai. A sárga lett a második, neki 8 négyzete maradt.

Ezt a játékot én olyan gyermekek fejlesztése során veszem elő, akiknek a téri-vizuális, vizuo-konstrukciós, mentális forgatási képességei gyengék. A téri vizualizáció azt jelenti, hogy el tudjuk képzelni a tárgyak mozgását, az orientáció meg azt, hogy saját perspektívánkból képzeljünk el tárgyakat. A vizuokonstrukciós képesség pedig az a képességünk, hogy adott modellt reprodukálni tudunk vagy formák (adott részek) segítségével, vagy grafikusan képesek vagyunk azt ábrázolni.

A téri képességek két fontosabb alkotóeleme a téri percepció és a mentális rotáció (már 5 éves korban megjelenik). Valamit jó szinten észlelnünk kell, hogy műveletet tudjunk vele végezni, azaz el tudjuk forgatni. A mentális forgatásnak fontos szerepe van a tárgyak azonosításában, a tájékozódásban, a matematikában.  Előfeltétele a sorbarendezés és a konzerváció (azaz az emlékezetben való megőrzés). A fejlesztés során nem csak úgy nekiesünk a Blokus játéknak, hanem többek között sorbarendezéssel előkészítünk (tájékozódunk térben, időben – a korábbi cikkeimben is található letölthető anyagokkal: Az én hetem – az én játékom, Scenario és képregény-játékok), és fejlesztjük az emlékezetet is. Ezen előfeltételek hiányában a mentális rotáció nem valósulhat meg. Viszont ezek a képességek gyakorlással jól fejleszthetőek. Azok a gyermekek, akik fejlesztik téri képességeiket, könnyebben képesek saját megoldási stratégiákat kiötleni, ezáltal fejlődik az általános matematikai problémamegoldó képességük.

Tehát a Blokus játék hatása: a gyakoroltatás során stratégiatanulás történik (mentális reprezentációk alkotása, forgatás), ami hatással van az általános matematikai problémamegoldásra. A Blokus játék erényei közül továbbá megemlíthetem, hogy a játékszabály egyszerű, nem rettenti el a gyermeket, a feladatok komplexitási foka folyamatosan, de észrevétlenül növekszik, viszonylag rövid időtartama (20-30 perc) alkalmassá teszi a fejlesztőórába illesztését.

Zuglóban adták át az első mozgássérült libikókát

Átadták  az első olyan, súlyosan mozgássérült gyerekek által is használható játszótéri játékot, ami lehetővé teszi, hogy együtt játszanak a sérült és nem sérült gyerekek. A nagy, gyerekes átadót elmosta az eső, de így is volt, aki játszon vele.

Beérett a tavasszal indtott közösségi kampány, amit három mozgássérült gyereket nevelő édesanya és két ismerősük indítottak. Céljuk az volt, hogy egy súlyosan mozgássérült és egészséges gyerekek által együtt használható játszótéri játékot építsenek. Az első ilyet csütörtökön adták át Zuglóban, és hamarosan több is lesz.

Itt az első mozgássérült játszótéri libikóka from Abcúg Video on Vimeo.

Az átadón a játékot kitaláló és megtervező MagikMe alapítói részéről Harsányi Eszter arról beszélt, hogy elsősorban az egészséges gyerekeket nevelőknek szeretnének segíteni abban, hogy a gyerekek megtanulják, megszokják, hogyan éljenek együtt a sérültekkel. Karácsony Gergely zuglói polgármester pedig azt mondta, az első integráló játszótér értéke nem csak önmagában rejlik, hanem megvalósulásának módjában is: hogy az alulról jövő kezdeményezéshez utóbb cégek, egy nemzetközi szervezet és az önkormányzat is csatlakozott.

A játék megvalósítására előbb nagy sikerrel futott közösségi kampányt indítottak az alapítók, majd a Nyitottak vagyunk közösségi kezdémezényezés révén elnyertek egy nemzetközi pályázatot is az Auchan Ifjúsági Alapítványtól. Ez tette lehetővé, hogy több ilyen eszköz is készüljön. A játékok biztonságát a német TÜV garantálja, a MagikMe-vel pedig az Unicef Magyar Bizottsága is együttműködik.

Az Auchan alapítványának támogatásával négy játékot telepítenek a fővárosban. A zuglói Nagybecskerek téren leleplezett Pillangó hinta után napokon belül átadnak egy-egy ilyet a XI. és a III. kerületben, illetve a solymári Auchan mellett. Élő Fruzsina, az egyik alapító szerint ezen kívül még két kerületben várható hinta, ha végeznek a papírmunkával.

Az átadóra komoly gyerekprogramot szerveztek speciális óvodába járó és egészséges óvodások részvételével, de az esős idő miatt ez végül elmaradt. A játékot így Élő Fruzsina gyerekei avatták fel. Róla, és súlyosan mozgássérült kisfiáról korábban az Abcúg is készített videós portrét, amit itt nézhet meg.

Fogyatékosokat befogadó és támogató egyházi intézmények

Budapest

Israel Sela Otthon
Újpesti Szociális Otthon Szakszociális Részlege
Lakóotthon, foglalkozások, terápiák
Érdekvédelem foglalkoztatás
Célszervezeti keretek között végzett munka
1042 Budapest, Liszt Ferenc u. 7.
Telefon: (06-1) 219-0910
Fax: (06-1) 390-6200

Magyar Kolping Szövetség Támogató Szolgálat – Budapest – Óbuda
Egyházi Támogató szolgálat
1035 Budapest, Vihar u. 8.
Telefon: (06-1) 250-1239
Fax: (06-1) 388-7394
E-mail: tamszolg.budapest@kolping.hu
Honlap: www.kolping.hu

Sarepta Budai Evangélikus Szeretetotthon
Idősek ápoló-gondozó otthona
Foglalkozások, terápiák
1029 Budapest, Ördögárok u. 9.
Telefon: (06-1) 391-8005
Fax: (06-1) 391-8009
E-mail: sarepta@axelero.hu
Telephelyek:

Sarepta Gyermekotthon
1029 Budapest, Báthori u. 8.
Telefon: (06-1) 391-8005 Fax: (06-1) 3918009
E-mail: sarepta@axelero.hu

Sarepta Szeretettotthon – Lelkészotthon
1029 Budapest, Hűvösvölgyi út 193/a.
Telefon: (06-1) 391-8005
Fax: (06-1) 391-8009
E-mail: sarepta@axelero.hu

Sarepta Szeretettotthon
1021 Budapest, Modori u. 6.
Telefon: (06-1) 391-8005
Fax: (06-1) 391-8009
E-mail: sarepta@axelero. hu

Bács- Kiskun megye

Kiskunhalasi Református Egyházközség
Fogyatékos Gyermekek Gondozóháza
Átmeneti jellegű szociális gyermekintézmény
Szociális szolgáltatások, foglalkozások, terápiák
Pedagógiai szakszolgálat
6400 Kiskunhalas, Szilády Áron u. 2
Telefon:(06-77 423-130
Fax: (06-77) 423-130
E-mail: gyerekhaz@primposta.hu

Magyar Kolping Szövetség Támogató Szolgálat
Felső-Bácskai kisrégió
Támogató szolgálat, jogi tanácsadás, szabadidős programok szervezése
6521 Vaskút, Kossuth u. 142.
Telefon: (06-79) 472-073
Fax: (06-79) 472-639
E-mail: tamszolg.felsobacska@kolping.hu
Honlap: www.kolping.hu

Borsod-Abaúj-Zemplén megye

FÉSZEK Fogyatékosok Református Ápoló-Gondozó Otthona
Szociális ellátás bentlakással
Foglalkozások, terápiák
3712 Sajósenye, Kossuth L. u. 16.
Telefon: (06-46) 397-046
Fax: (06-46) 397-046
E-mail: refotthon.ssenye@vipmail.hu
Honlap: www.sajosenyeiotthon.uw.hu

MÁON Református Szeretetotthon
Nappali ellátás – ÉNO
Foglalkozások, terápiák
3529 Miskolc, Szilvás u. 39.
Telefon: (06-46) 431-552
Fax: (06-46) 431-552
E-mail: maon@maon.axelero.net

Békesség Háza
3524 Miskolc, Aulich u. 32.
Telefon: (06-46) 369-603
Fax: (06-46) 369-011

Wesley János Általános Iskola, Szakiskola és Kollégium
Fogyatékos Gyermekek Abaújkéri Közhasznú Alapítványa
Általános iskola, előkészítő szakiskola
Foglalkozások, terápiák
3882 Abaújkér, Rákóczi u. 8.
Telefon: (06-47) 332-007
Fax: (06-47) 532-000
E-mail: wesley@enternet.hu

Csongrád megye

Szeged – Csanádi Püspöki Hatóság
Kálvária Védőotthon
Rehabilitációs célú és ellátásápoló-gondozó célú lakóotthoni ellátás
Foglalkozások, terápiák
6725 Szeged, Kálvária sgt. 108.
Telefon: (06-62) 445-475

Bárczy Gusztáv Ház
6725 Szeged, Kálvária sgt. 108
Telefon: (06-62) 445-475

Hajdú-Bihar megye

Tiszántúli Református Egyházkerület
Támogató szolgálat
Eszköz, segédeszköz, könyv kölcsönzése,
Szállító szolgálat, személyi segítés
4025 Debrecen, Hatvan u. 1/c.
Telefon: (06-52) 412-248
Fax: (06-52) 412-248

Nagytemplomi Református Egyházközség
Immánuel Otthona
Nappali ellátás, foglalkozások, terápiák
4029 Debrecen, Pacsirta u. 51
Telefon: (06-52) 530-028
Fax: (06-52) 530027
E-mail: immanuel.debrecen@t-online.hu

Heves megye

Autista Segítő Központ
Nappali ellátás
3200 Gyöngyös, Barátok tere 2.
Telefon: (06-37) 500-417
Fax: (06-37) 500-418
E-mail: ask@ofm.hu
Honlap: www.ask.ofm.hu

Jász-Nagykun-Szolnok megye

Szivárvány ház Fogyatékosok Református Otthona Támogató Szolgálat
Értelmi fogyatékosok bentlakásos ellátása
Támogató szolgálat, foglalkozások, terápiák
5350 Tiszafüred, Temető u. 1
Telefon: (06-59) 511-381
Fax: (06-59) 511-382
E-mail: szivarvany_haz@t-online.hu

Református Reménység Általános Iskola és Előkészítő Szakiskola
Általános iskola, gyermekjóléti szolgáltatás
Logopédiai ellátás, konduktív gyógytorna
5400 Mezőtúr, Kossuth tér 11.
Telefon: (06-56) 353-984
Fax: (06-56) 353-984
E-mail: remenyseg@reformatus-mtur.sulinet.hu

Komárom-Esztergom megye

Kolping Katolikus Szakiskola
Iskolai Prosperitás Alapítvány
Integrált szakiskola
2500 Esztergom, Petőfi S. u. 22
Telefon: (06-33) 520-165
Fax: (06-33) 520-165
E-mail: kolping@invitel.hu

Dunaalmási Református Szeretetház
Fogyatékosokat Ápoló-Gondozó Otthon
Szakosított, ellátás keretébe tartozó, tartós bennlakást nyújtó
Fogyatékosokat ápoló-gondozó otthon
Foglalkozások, terápiák
2545 Dunaalmás, Jókai u. 16.
Telefon: (06-34) 450-025
Fax: (06-34) 550-026
E-mail: pfonyad@axelero.hu

Pest megye

Molnár Mária Református Fogyatékos Ápoló-Gondozó Otthon
Ápoló gondozó otthon, foglalkozások, terápiák
2700 Cegléd, Bercsényi u. 5
Telefon: (06-53) 310-653
Fax: (06-53) 310-653
E-mail: gyermekotthon@refgyo.t-online.hu

Ápoló Gondozó Otthon telephely II.
2700 Cegléd, Batthyány L. u. 15

Szent Erzsébet Otthon
Ápolást gondozást nyújtó intézmény
Foglalkozások, terápiák
2633 Ipolytölgyes, Kossuth u. 32.
Telefon: (06-27) 576-625
Fax: (06-27) 576-625
E-mail: aveipoly@vnet.hu

Katolikus Karitasz Fogyatékosokat Támogató Szolgálat
Támogató szolgálat, foglalkozások, terápiák
2626 Nagymaros, Vasút utca 15.
Telefon: (06-27) 354-272
E-mail: caritas.nagymaros@invitel.hu

Juhász Zsófia Református Szeretetotthon
Fogyatékosok Ápoló és Gondozó Intézménye
Foglalkozások, terápiák
2162 Őrbottyán, Kvassay telep 1.
Telefon: (06-28) 564-010
Fax: (06-28) 563-290
E-mail: gyotthonorb@vnet.hu

Somogy megye

Kolping Támogató Szolgálat- Kaposvár és Kistérsége
7400 Kaposvár, Szent Imre u. 14.
Telefon: (06-82) 418-048
Fax: (06-82) 418-048
E-mail: tamszolg.kaposvar@kolping.hu

Szabolcs-Szatmár-Bereg megye

ÉLIM Evangélikus Szeretetotthon
Ápolást gondozást nyújtó intézmény
Foglalkozások, terápiák
4400 Nyíregyháza, Derkovits u. 21.
Telefon: (06-42) 506-152
Fax: (06-42) 506-153
E-mail: elim1920@freemail.hu

Nyíregyházi Városi Református Egyházközség
Jókai Idősek Klubja és Támogató Szolgálat
Szállító szolgálat, személyi segítés
4400 Nyíregyháza, Bessenyei tér 7
Telefon: (06-42) 401-550
E-mail: szegedialex@freemail.hu

Magdaléneum Fogyatékosok Református Ápoló-gondozó Otthona
4400 Nyíregyháza, Korányi Frigyes u. 160.
Telefon: (06-42) 443-000
Fax: (06-42) 447-541
E-mail: refen@enternet.hu
Lakóotthon:
4400 Nyiregyháza, Lengyel utca 71.
Telefon: (06-42) 443-000
Fax: (06-42) 447-541

Irgalmas Samaritánus Gyülekezeti Szociális Módszertani Központ
“Irgalmas Samaritánus” Szülői Önsegélyező Csoport
Anna Református Szeretetotthon
Nappali ellátás – ÉNO
4400 Nyíregyháza, Kazinczy u. 4
Telefon: (06-42) 504-636
Fax: 42-504-635
E-mail: postmaster@irgalmassamaritanus.t-online.hu

Vas megye

Johanneum Evangélikus Diakónia Központ
Ápolás–gondozást nyújtó intézmény ellátás
Foglalkozások, terápiák
9700 Szombathely, Középhegyi u. 1.
Telefon: (06-94) 501-041
Fax: (06-94) 312-773
E-mail: szabadir@johanneum.axelero.net

Zala megye

Magyar Kolping Szövetség Támogató Szolgálat – Zalaegerszeg
Támogató szolgálat
8900 Zalaegerszeg, Külsőkórház út 6.
Telefon: (06-92) 311-951
Fax: (06-92) 311-951
E-mail: tamszolg.zalaegerszeg@kolping.hu
Honlap: www.kolping.hu

Magyar Kolping Szövetség Kistérségi Támogató Szolgálat
Szállító szolgálat, személyi segítés
8868 Letenye, Petőfi Sándor u. 40.
Telefon: (06-93) 343-350
E-mail: tamszolg.letenye@kolping.hu

Gyermek hospice ház

A törökbálinti Tábitha-házban – az ország második gyermekhospice-intézményében gyógyíthatatlan beteg gyerekek utolsó hónapjait próbálja élhetővé tenni egy csapat lelkes orvos, nővér, pszichológus és más szakember. A gyermekhospice-ellátást jelenleg nem finanszírozza az OEP, így a törökbálinti ház működése egy adakozó kedvű vállalkozó jóindulatától függ.

Egy szomorú és megrázó élményre készültem, amikor felkerestem a törökbálinti Tábitha-házat, az ország második gyermekhospice-intézményét, ahol gyógyíthatatlan beteg gyereket ápolnak. Zsebkendőkkel és a létező legkomolyabb arckifejezésemmel felszerelkezve kopogtam be a kívülről egy egyszerű családi háznak tűnő otthonba. Fábián Éva, a ház vezetője széles mosollyal az arcán nyitott ajtót, és vidáman csevegve ültetett le egy kanapéra a nappaliban.

Kissé zavartan fészkelődtem, mert nem erre számítottam. Csendet és félhomályt vártam, és suttogva beszélő, a folyamatos gyásztól kimerült embereket, nem pedig egy otthonosan berendezett családi házat dugig társasjátékokkal és plüssállatokkal. Miközben Éva körbevezetett a tiszta, világos szobákon, kórtermeken és az egész családokat is befogadó apartmanrészlegen – közben jókedvűen mesélve, hogy a Mikulás-napi a bulin a gyerekek annyit ugráltak, hogy kilyukasztották a vízágyat a közösségi szobában –, végig azon gondolkoztam, hogyan tud ilyen jókedvű és energikus lenni, amikor a gyerekek egy része azért jön ide, hogy meghaljon.

DSC 4823

Fotó: Bődey János / Index

“Én úgy állok hozzá, hogy ha már van ilyen, ha vannak gyerekek, akik belehalnak egy betegségbe, akkor ne nézzünk félre, hanem segítsünk rajtuk, ahogy tudunk” – válaszolta meg a kérdésemet. A Tábitha-házban a halál nem egy félelmetes tabu, nem egy szőnyeg alá söprendő kellemetlen tény, és nem egy orvosi kudarc. A hangsúly viszont nem a halálon, hanem az életen van, azon, hogy azt az életet, ami valakinek megadatott, a lehető legélhetőbbé tegyék.

Magyarországon a halál egy tabu

„A halál elfogadása ma nagyon rossz Magyarországon. Ha egy gyerek meghal a kórházban, arra általában két reakció van: vagy azt mondják, hogy műhiba történt, vagy azt, hogy külföldön lehetett volna segíteni rajta. Nem tudjuk elfogadni azt, hogy van gyógyíthatatlan betegség. És azt sem tudjuk elfogadni, hogy az életet meg lehet hosszabbítani, de örök életet nem lehet csinálni” – mondta Benyó Gábor, a Tábitha-ház egyik vezető orvosa.

Mi a hospice?

„Nem éveket az életnek, hanem életet az éveknek” – ez a hospice jelmondata, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében.

A hospice-ellátásban nem hosszabbítják meg, de nem is rövidítik meg a betegek életét, azaz eutanázia nem fér össze a hospice-szemlélettel. A betegek a szenvedésüknek akarnak véget vetni, de ha kellően csillapítjuk a fájdalmaikat, rendbe rakjuk az emésztésüket és a közérzetüket, akkor nem biztos, hogy meg akarnak majd halni – vallják a palliatív szakemberek

Az, hogy nem beszélünk arról, hogy betegek meghalhatnak vagy meghalnak, és az orvosok is igyekeznek félresöpörni a kudarcot, azt is jelenti, hogy nem foglalkozunk az elhunytak emlékével. “Külföldi klinikákon például sok helyen van egy sarok, ahová kiteszik az elveszített betegek képeit, alatta egy pár mondattal arról, hogy Johnny így és így élvezte az életet, elment még egy utolsó NFL-meccsre, evett egy hamburgert, boldog volt, és meghalt. Náluk ilyet egyelőre elképzelni sem lehet” – mesélte Benyó.

Pedig az orvos szerint a halálról mindig őszintén kell beszélni. Ha egy gyerek megkérdezi tőle, hogy meg fog-e halni, akkor nem szabad neki azt hazudni, hogy nem. „Az más kérdés, hogy nem feltétlenül kell részletezni, hogy milyen módon fog ez bekövetkezni”. A probléma sokszor az, hogy bár a gyerek és szülők is tudják, hogy mi a valódi helyzet, egyik sem akarja elszomorítani a másikat, így inkább hallgatnak és nem beszélnek egymással. „Mindenki tudja, de senki nem beszél róla. De ezt nem lehet úgy feloldani, mint más konfliktus esetén, hogy csak egyszerűen egy asztalhoz ültetünk mindenkit” – mondta a szakember.

A gyerekek mindig tudják

A beteg gyerekek elől úgysem lehet eltitkolni azt, hogy meg fognak halni. „A szülő feszültségéből, aggódásából, a kudarc miatti frusztráltságából is megérzi, hogy valami nincs rendben. De azt is látja, hogy már nem járnak annyit kórházba, vagy nem olyan reményteljesen, és persze azt is érzi, hogy nincs jól, kezdi elveszíteni a képességeit, pedig más betegek már meggyógyultak” – mondta Révész Renáta, a Tábitha-ház pszichológusa, gyászterapeuta, aki szerint a gyerekek sokszor akár már hamarabb tudják a végső diagnózist, mint a szüleik.

DSC 4874

Fotó: Bődey János / Index

„Ha nem is beszélnek erről, a rajzaikból, a játékukból sokszor kiderül, hogy már búcsúznak. Az is sokat elmond, hogy milyen meséket szeretnek hallgatni” – mondta a terapeuta. A szülők sokkal nehezebben nyílnak meg a halállal kapcsolatban, nekik a gyermekük halálakor sokszor a saját halandóságukkal is szembe kell nézniük. „A szülők feszültségét pedig a gyerek is átveszi, ezért itt az egyik legfontosabb feladatom, hogy a szülők stresszét csökkentsem” – fejtette ki Révész.

Bár sokan nem akarnak beszélgetni, a pszichológus szerint sokat segíthet, ha a gyászra már a halál előtt elkezdenek felkészülni a szülők. Eleinte persze el sem tudják képzelni, hogy milyen lesz a gyerekük halála, és képtelennek tartják magukat arra, hogy ott legyenek vele, amikor megtörténik – mesélte a pszichológus. Ezért a hospice-házakban – amennyire lehet – felkészítik a szülőket a halálra, elmondják, mi fog történni, a szülők pedig gondolatban elkezdenek azzal foglalkozni, hogy milyen lesz élet a gyerekük nélkül. „A végén a legtöbben képesek lesznek arra, hogy az utolsó órákban megfürdessék, átöltöztessék, megfésüljék a gyereküket, és így elbúcsúzzanak tőle. Ez pedig nagyon fontos” – hangsúlyozta Révész.

A rokonoknak sokszor trauma, ha nem tudnak illően elbúcsúzni a halottól, ezért a Tábithában van egy búcsúszoba, ahol a család virraszthat, és megvárhat mindenkit, aki szeretne még utoljára elköszönni.

Nem csak meghalni lehet egy gyermekhospice-házban

A gyermekhospice-intézmények feladatai és az ellátottak köre is alapvetően különbözik a felnőtthospice-intézményektől. A legfontosabb különbség, hogy a gyermekhospice-házakban nem csak életvégi ellátás van, tehát nem csak olyan gyerekeket és a családjukat fogadják be, akiknek már csak hetek vannak hátra.

Hogyan lehet bekerülni a Tábitha-házba?

A gyermekhospice-ellátást jelenleg nem finanszírozza az OEP, de egy adakozó kedvű civil, Galambos László informatikai vállalkozó és a cége, a WELT 2000 jóvoltából a Tábitha-ház ingyen látja el a betegeket. Ahhoz, hogy valaki beköltözhessen, szükség van egy beutalóra és egy együttműködő nyilatkozatra a háziorvostól – csak ő tudja felírni a gyógyszereket úgy, hogy legyen rajtuk TB-támogatás –, és egy részletes beszámolóra a gyerek kezelőorvosától, amelyből kiderül a kórtörténete és az, hogy milyen gyógyszerekre van szüksége.

A Tábitha-házba – illetve a másik hazai gyermekhospice intézménybe, a pécsi Dóri házba – olyan krónikus, az életet megrövidítő vagy fenyegető betegségben szenvedő gyerekek is jöhetnek, akik 24 órás ápolásra szorulnak. Ezek a betegségek lehetnek idegrendszeri betegségek (pl. epilepszia), vagy izomsorvadás, vagy akár például cisztás fibrózis is.

„Ha a szülők szeretnék végre kipihenni magukat, vagy esetleg az egészséges testvérekkel szeretnének több időt eltölteni, vagy ha egy transzplantáció miatt ki kell festeni a lakást, akkor mi itt vigyázunk a beteg gyerekre” – magyarázta Benyó Gábor. Ezt a mentesítő ellátást ellátást egy évben maximum négy és egyszerre maximum két hétig lehet igénybe venni.

Az intézmény tranzitellását is nyújt az arra rászorulóknak, azaz egy átmenetet biztosít egy hosszabb kórházi kezelés és az otthoni ápolás között. Ilyen esetben a ház munkatársai megtanítják a szülőknek, hogy hogyan kell ápolni a beteg gyereket. „A szülők szeretik úgy gyakorolni az összetettebb ellátásokat, hogy közel a segítség” – mondta Benyó. A házban nappali ellátás is van, aminek keretében napközben vigyáznak az ápolók a gyerekekre. Ez a szolgáltatás egy évben összesen 42 napig vehető igénybe.

Akármelyik ellátásban is vesznek részt a gyerekek, a Tábithában gyógytornász, konduktor, logopédus és pszichológus is foglalkozik velük, részt vehetnek zeneterápián, vagy relaxálhatnak a vízágyon. A házban a szülők és családtagok is kapnak lelki segítséget, ők a gyermekük elvesztése után is visszajárhatnak egy önsegítő gyászcsoportba vagy egyéni terápiába. A betegek ellátásában önkéntesek is segitséget nyujtanak.

Nem mindenki akar otthon meghalni

Az orvosi szakma egyik fő érve a kórházakon kívüli hospice-házak ellen, hogy „a betegek eddig is meg tudtak halni itt, akkor ezután is megtudnak majd” – mondta Benyó. A szakember szerint ezzel a szemlélettel alapvető probléma van.

DSC 4908

Fotó: Bődey János / Index

„Gyermekonkológusként egyáltalán nem is értem ezt az érvelést. Az évi 350 daganatos gyerek 20-25 százaléka meghal. Ezért a mostani helyzetben az van, hogy bemegyek egy kórterembe, mosolygok, a leletek rendben, aztán bemegyek a másikba, ahol arról kell beszélgetni, hogy a temetésről gondoskodtak-e már a szülők. A következő szobában pedig megint jön a mosoly”. Benyó szerint ezért az lenne az ideális, ha a kórházakon belül is lenne hospice-osztály, és ez egészülne ki például intézményeken kívüli gyermekotthoni ellátással.

„Persze erre meg sokan azt mondják, hogy a beteg a hosszas kórházi tartózkodás alatt megismeri az onkológiai osztály orvosait, nővéreit, betegeit és nem akar máshova menni. Erre a megoldás az lenne, ha egy hospice-nővér a kezdetektől a szakmai csapat része” – mondta Benyó.

A hospice-ellátás elleni másik népszerű érv szerint ha valaki nem kórházban, akkor otthon szeretne meghalni. Benyó szerint viszont ezzel az a probléma, hogy sokszor a hozzátartozók nem akarják, nem merik vállalni, hogy egy szerettük otthon haljon meg. „Régen a többség otthon halt meg, ma pedig már átbillentünk oda, hogy sokan szörnyülködnek, hogy volt képes otthon meghalni egy rokonuk. Nálunk olyan is előfordult már, hogy hazaengedtünk volna egy gyereket, de fennállt a veszélye, hogy akkor otthon fog meghalni. Az anyuka azt mondta, hogy soha többet nem tudna belépni abba a szobába, ahol a gyereke meghalt, ezért végül itt maradtak” – mesélte az orvos, aki egy kutatásra hivatkozva azt mondta, az sem egyértelmű, hogy a gyerekek többsége otthon szeretne meghalni inkább.

A halál és a hálapénz

„Ameddig a rendszerben ott van a hálapénz, addig nincs őszinteség a halálról” – mondta Benyó.  „Ebben a rendszerben nincs őszinteség, a beteg szoronghat attól, ha nem fogadja el az orvos a hálapénzt, mert úgy érzi lemondtak róla, és van orvos, aki azért nem mondja el a rossz hirt, mert fél a plusz jövedelem elvesztésétől” – mondta Benyó, és hozzátette, hogy a hospice-ellátásban szigorúan tiltott a hálapénz elfogadása.

Ráadásul a gyógyszercégek egy részének is érdeke, hogy a méregdrága rákgyógyszereiket minél több embernek minél több diagnózissal adják az orvosok, pedig a betegek egy nem biztos, hogy hat az, ami egy másiknál igen. „A rendszerben rengeteg eltékozolt lehetőség is van. Sok rákgyógyszer a hét hónapos túlélésből mondjuk kilenc hónapos túlélést csinál. De biztos, hogy mindenki jól megéli azt a plusz két hónapot miközben a gyógyszer mellékhatásai és folyamatos orvosi kontrollok kínozzák? Ha a hagyományos terápiákkal és fájdalomcsillapítással is van még hét hónapja, akkor nem lenne jobb elengedni az egészségügyi rendszert és mondjuk wellnessezni még egyet a párjával?” – mutatott rá Benyó.

DSC 4880

Fotó: Bődey János / Index

A hospice-ellátás költségei egyébként jóval alacsonyabbak, mint a sokszor értelmetlenül adott terápiás kezelések, de Benyó szerint ha az olcsósága miatt terjedne el a hospice, az nem lenne jó. “Ha azért küldöm hospice-ellátásba a beteget, mert jó neki és a családjának, az rendben van. Persze ezt átbeszélni minden érintettel és segíteni a döntésüket rengeteg idő és energia, ezért erre a jelenlegi helyzetben sokszor nincs lehetőség” – mondta.

ADDETUR Alapítványi Gimnázium és Szakképző Iskola

ADDETUR Alapítványi Gimnázium és Szakképző Iskola

Intézményünk mozgássérült és hátrányos helyzetű ép fiatalok középiskolai képzését végzi védett, akadálymentes környezetben. Várjuk (mozgás-, látás-, hallássérült, autisztikus, problémás szociális háttérből érkező, pszichés zavarokkal küzdők, stb.) diákok jelentkezését.