Hőseink

Ha adományával név szerint szeretné támogatni valamelyik kis Hősünket, kérjük a gyermek teljes nevét a közlemény rovatba írni szíveskedjen, mert csak ebben az esetben tudjuk az összeget az érintettnek továbbítani. Köszönjük!

Ha Ön magánszemélyként szeretné támogatni valamely Hősünket, közvetlenül a család bankszámlájára is megteheti. A közvetlen számlaszámokat alapítványunktól emailben kérheti. (Jelenlegi adótörvények szerint magánszemélyek alapítványi befizetései után semmilyen adó- vagy egyéb kedvezmény nem illeti meg a befizetőt.)

Molnár Sára

IMG_0078

mire gyűjtünk?
– Sára gyógytornáira
– tankötelezettségének teljesítésével kapcsolatosan felmerülő utaztatási és térítési díjaira, (havi kb 30.000Ft)
– speciális étrendkiegészítői, gyógyhatású készítményei, diétája finanszírozására,
– üzemanyagköltségre,
– orvosi konzultációkra,
– fejlesztőeszközök vásárlására,
Sára blogja

Sára 2008-ban 36. hétre született (2.600g; 48 cm) sima szüléssel, komplikációk nélkül. Már a 24. héten észrevették a fejében a jobb oldalkamra tágasságát. Azt mondták, majd elnövi. Összesen 18 ultrahangon voltak különböző helyeken. Más tünetet nem találtak az orvosok.

Diagnózis?: Condrodisplasia calcificans és Conradi-Hünemann szindrómákat írtak a záróra. Ez egy genetikai – nagyon ritka –  veleszületett betegség együttes.

Idegsebészet: Az agykamratágulat 3 hónapos koráig nőtt tovább, azóta nem nő, csak amennyit a feje (nagyon keveset). Shuntölni akarták, ezt a szülők nem engedték, majd bebizonyosodott, hogy felesleges lett volna. 1 évesen endoszkópos megoldásra került volna sor, de a sors máshogy akarta, így elmaradt a műtét. Azóta már kiderült, hogy nincs szükség beavatkozásra.
Szemészet: Sárának mű szemlencséje van. Zöldhályogja elmúlt, a szemnyomása már rendben van. A szürkehályogot és az utóhályogot eddig ötször műtötték. Sajnos az agyban is van gond a látással.
Ortopédia: Csontrövidülései leginkább a karján szembetűnőek, a lábain kevésbé. Görbe lábszárai éjszakai sínnel egész jól kiegyenesedtek. A lábfejek befelé fordulásán dolgoznak még. Különös figyelmet kell fordítani a csípőficam megelőzésére és a csontrendszerében található kóros mészlerakódásokra és a csontritkulásra. 2011 végén bal vállában egy nagy cisztát találtak. Sajnos megsérült a növekedési porc, így az a felkarja nem tud hosszában nőni többet.

Nagyon akar és ez a lényeg! Édes, mosolygós, boldog KisHős!

————————————————————————————————————–
Hargitai Sári

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

mire gyűjtünk?
– Dévény terápia,
– TheraTogs terápia (összetett mozgásfejlesztés speciális ruhában),
– AAK (Alternatív Augmentatív Kommunikáció) elsajátítása,
– csontkovácsolás,
– üzemanyagköltség
Sári blogja

Sára 2008-ban 24. hétre, 640 grammal jött a világra. A születése utáni harmadik napon súlyos agyvérzést kapott, melynek következtében halmozottan (mozgás-, látás-, értelmi) sérülést szenvedett. Az agyvérzés miatt fél éves korában VP shunt, a táplálási nehézségek miatt 2,5 éves korában PEG (gyomorszonda) beültetésére volt szükség. Fejlesztése 3 hónapos kora óta zajlik, generalizált hipotóniája miatt folyamatos gyógytornára, ezen kívül látás-, és értelmi fejlesztésre szorul. 2012-ben önállóan felült, néhány percig képes támasztás nélkül, egyedül ülni. Következő cél a mászás, a felállás elsajátítása, a jelenleg nagyon kezdetleges kommunikáció fejlesztése.


Nábelek Rómeó

romeo

mire gyűjtünk?
– fejlesztő terápiák,
– üzemanyagköltség
– immunerősítők vásárlása
– speciális gyógyúszás
– fejlesztőeszközök vásárlása – Suit (lengyel gyógytorna 200.000.- / negyedév)
KUPAKGYŰJTÉSSEL IS SEGÍTHET!

Rómeó 2008.09.19-én 27. hétre született súlyos agyvérzést kapott, melynek következtében 2 shunt beültetése is megtörtént. Az agyvérzés kiterjedt a látási, mozgási, értelmi fejlődésére is, ezáltal halmozottan sérült. Több műtéten esett már át. Jelenleg csípőficam műtétre várnak. Fényt, alakokat lát. Súlyos elmaradása miatt fejlesztésekre járnak, ami anyagilag igen csak megterhelő.
Jelenleg próbál kitámasztani, forog, kúszik.


Németh Vince

nemeth_vince_kep

Mire gyűjtünk:
– fejlesztő kezelések (gyógytorna, speciális fejlesztő programok)
– szeretnénk eljutni külföldi arthrogryphosis központba (mellkas-, gerinc-, csípő-, végtagok műtétje)
– gégekanül kivételét elősegítő kezelések
– mozgást elősegítő eszközök beszerzése

Vince 2011.02.03-án született, arthrogryphosis-sal. izomletapadással, mely mind a négy végtagját és a törzsét is érinti. Légzési nehézségei miatt 2 hónapos kora óta gégekanült visel. Néhány hónapos kora óta intenzív gyógytornát kap.

Vince nagyon érdeklődő, kedves kisfiú, akit minden és mindenki érdekel. További fejlődése érdekében szeretnénk eljutni egy külföldi arthrogryposis központba, hogy lehetővé tegyük számára az önálló ülést, állást, járást. Reményeink szerint a fenti kezelések lehetővé teszik számára, hogy óvodába, iskolába járhasson.

————————————————————————————————————–
Papp-Szebeni Liza

Liza 2012. 05. 30.- án született Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) genetikai betegséggel.

Ez a teljes testre kiterjedő izületi merevséggel együtt járó izomgyengeség, amely a másfél hetes kora óta tartó Dévény torna és sok egyéb célirányos  fejlesztés  ellenére is extrém gerincdeformitást okozott.

Hét éves korára elkerülhetettlenné vált egy nagyon komoly gerincműtét mely meggátolná, hogy a gerinc a kor előre haladtával kiszorítsa a levegőt a tüdőből  és a kis szervezete megfojtsa magát.

Liza nagyon okos,  értelmes, könnyen barátkozó kislány az első osztályt kitünővel zárta és nagy örömmel indult neki a másodiknak. Szereti a verseket, redszeres indulója az iskolai szavalóversenynek ahol szép eredményeket ér el. Ezt az életvidám, barátkozós, folyton fecsegő,

családcentrikus kislányt szeretnénk olyan életre felkészíteni, melyben önmagát ellátva teljes életet élhet. Ehhez elkerülhetettlen a gerincműtét és az az utáni rehebilitáció, valamint a folyamatos fejlesztés. Szeretnénk eljutni külföldre Arthrogryposis- os fejlesztö  központba, gerincműtéti beavatkozást esetleg ott elvégeztetni.

Mire gyűjtünk:

  • Gerincműtét
  • Fejlesztő és gyógytorna
  • Mozgást segítő eszközök
  • Utazási költség
  • Akadálymentesítés

————————————————————————————————————–
Horváth Botond

Botond többszörös fejlődési rendelleneséggel született, súlyos kisagyhiánnyal, szájpadhasadékkal, csipő ficammal. 

Mire gyűjtünk:

  • Fejlesztő és gyógytornára
  • Rendszeres neuro-rehabilitációs kezelésre
  • Üzemanyagköltségre
  • Immunerősítők vásárlására
  • Mozgást elősegítő eszközök beszerzésére

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..