Hőseink

Ha adományával név szerint szeretné támogatni valamelyik kis Hősünket, kérjük a gyermek teljes nevét a közlemény rovatba írni szíveskedjen, mert csak ebben az esetben tudjuk az összeget az érintettnek továbbítani. Köszönjük!

Ha Ön magánszemélyként szeretné támogatni valamely Hősünket, közvetlenül a család bankszámlájára is megteheti. A közvetlen számlaszámokat alapítványunktól emailben kérheti. (Jelenlegi adótörvények szerint magánszemélyek alapítványi befizetései után semmilyen adó- vagy egyéb kedvezmény nem illeti meg a befizetőt.)

Molnár Sára

IMG_0078

mire gyűjtünk?
– Sára gyógytornáira, (5000Ft/alk)
– tankötelezettségének teljesítésével kapcsolatosan felmerülő utaztatási és térítési díjaira, (havi kb 30.000Ft)
– speciális étrendkiegészítői, gyógyhatású készítményei, diétája finanszírozására,
– üzemanyagköltségre,
– orvosi konzultációkra,
– fejlesztőeszközök vásárlására,
Sára blogja

Sára 2008-ban 36. hétre született (2.600g; 48 cm) sima szüléssel, komplikációk nélkül. Már a 24. héten észrevették a fejében a jobb oldalkamra tágasságát. Azt mondták, majd elnövi. Összesen 18 ultrahangon voltak különböző helyeken. Más tünetet nem találtak az orvosok.

Diagnózis?: Condrodisplasia calcificans és Conradi-Hünemann szindrómákat írtak a záróra. Ez egy genetikai – nagyon ritka –  veleszületett betegség együttes.

Idegsebészet: Az agykamratágulat 3 hónapos koráig nőtt tovább, azóta nem nő, csak amennyit a feje (nagyon keveset). Shuntölni akarták, ezt a szülők nem engedték, majd bebizonyosodott, hogy felesleges lett volna. 1 évesen endoszkópos megoldásra került volna sor, de a sors máshogy akarta, így elmaradt a műtét. Azóta már kiderült, hogy nincs szükség beavatkozásra.
Szemészet: Sárának mű szemlencséje van. Zöldhályogja elmúlt, a szemnyomása már rendben van. A szürkehályogot és az utóhályogot eddig ötször műtötték. Sajnos az agyban is van gond a látással.
Kardiológia: A szívlyuk (FOA) záródott, jelenleg más típusú lyuk képződött: pitvari septum defektus (ASD), valamint enyhe mitrális prolapsus (billentyű rendellenesség). A két szív fele nem egyforma méretű, ez okozza az átfolyást.
Ortopédia: Csontrövidülései leginkább a karján szembetűnőek, a lábain kevésbé. Görbe lábszárai éjszakai sínnel egész jól kiegyenesedtek. A lábfejek befelé fordulásán dolgoznak még. Különös figyelmet kell fordítani a csípőficam megelőzésére és a csontrendszerében található kóros mészlerakódásokra és a csontritkulásra. 2011 végén bal vállában egy nagy cisztát találtak. Sajnos megsérült a növekedési porc, így az a felkarja nem tud hosszában nőni többet.
Genetika: Sokfelé jártak, hogy laborteszttel igazoltassák Sára betegségét, eddig nem sok sikerrel.

Jelenleg:
A lábai majdnem teljesen kiegyenesíthetőek (kb. 177 fokig), a karja nem emelhető fel és nem nyújtható ki. Nagyon aranyos, kedves kislány, de nem igazán tudni, hogy mit lát. Oldalára (és néha hasra) fordul, kapálózik, mosolyog. Hason nem tartja a fejét. Ülésbe húzásnál többnyire megtartja a fejét. Mostanában sokat erősödtek a lábacskái. Függőleges helyzetben kis időre már megtartja a fejét és mentális téren is van javulás.
Nagyon akar és ez a lényeg! Édes, mosolygós, boldog KisHős!
Sára 104 cm és 10kg.

————————————————————————————————————–
Hargitai Sári

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

mire gyűjtünk?
– Dévény terápia,
– TheraTogs terápia (összetett mozgásfejlesztés speciális ruhában),
– AAK (Alternatív Augmentatív Kommunikáció) elsajátítása,
– csontkovácsolás,
– üzemanyagköltség
Sári blogja

Sára 2008-ban 24. hétre, 640 grammal jött a világra. A születése utáni harmadik napon súlyos agyvérzést kapott, melynek következtében halmozottan (mozgás-, látás-, értelmi) sérülést szenvedett. Az agyvérzés miatt fél éves korában VP shunt, a táplálási nehézségek miatt 2,5 éves korában PEG (gyomorszonda) beültetésére volt szükség. Fejlesztése 3 hónapos kora óta zajlik, generalizált hipotóniája miatt folyamatos gyógytornára, ezen kívül látás-, és értelmi fejlesztésre szorul. 2012-ben önállóan felült, néhány percig képes támasztás nélkül, egyedül ülni. Következő cél a mászás, a felállás elsajátítása, a jelenleg nagyon kezdetleges kommunikáció fejlesztése.


Nábelek Rómeó

romeo

mire gyűjtünk?
– fejlesztő terápiák,
– üzemanyagköltség
– immunerősítők vásárlása
– speciális gyógyúszás
– fejlesztőeszközök vásárlása – Suit (lengyel gyógytorna 200.000.- / negyedév)
KUPAKGYŰJTÉSSEL IS SEGÍTHET!

Rómeó 2008.09.19-én 27. hétre született súlyos agyvérzést kapott, melynek következtében 2 shunt beültetése is megtörtént. Az agyvérzés kiterjedt a látási, mozgási, értelmi fejlődésére is, ezáltal halmozottan sérült. Több műtéten esett már át. Jelenleg csípőficam műtétre várnak. Fényt, alakokat lát. Súlyos elmaradása miatt fejlesztésekre járnak, ami anyagilag igen csak megterhelő.
Jelenleg próbál kitámasztani, forog, kúszik.


Németh Vince

nemeth_vince_kep

Mire gyűjtünk:
– fejlesztő kezelések (gyógytorna, speciális fejlesztő programok)
– szeretnénk eljutni külföldi arthrogryphosis központba (mellkas-, gerinc-, csípő-, végtagok műtétje)
– gégekanül kivételét elősegítő kezelések
– mozgást elősegítő eszközök beszerzése

Vince 2011.02.03-án született, arthrogryphosis-sal. izomletapadással, mely mind a négy végtagját és a törzsét is érinti. Légzési nehézségei miatt 2 hónapos kora óta gégekanült visel. Néhány hónapos kora óta intenzív gyógytornát kap.

Vince nagyon érdeklődő, kedves kisfiú, akit minden és mindenki érdekel. További fejlődése érdekében szeretnénk eljutni egy külföldi arthrogryposis központba, hogy lehetővé tegyük számára az önálló ülést, állást, járást. Reményeink szerint a fenti kezelések lehetővé teszik számára, hogy óvodába, iskolába járhasson.

————————————————————————————————————–
Oravecz Tamara

o_tamara

Oravecz Tamara 2012-ben született. 2014-ben derült ki, hogy izomsorvadása van, spinális izomatrófia. Járni,mászni már nem tud,és nagyon sokat kell mozgatni hogy lassítsuk az izmok sorvadását. Járunk gyógytornára,úszni, de még lehetne lovasterápiára és soft lézer terápiára is vinni, továbbá speciális eszközök is kellenének. Mivel ez egy halálos genetikai betegség ,az állapotromlás folyamatos, viszont értelmileg nagyon okos.Mai orvostudomány ezt a betegséget gyógyítani még nem tudja, azt mondták kb.tinédzser koráig fog élni.

Mire gyűjtünk:
– folyamatos fejlesztésekre hordjuk a romlás lassítása érdekében (úszás, gyógytorna)
– segédeszközök
– benzinköltség
– nemsokára gerincműtét is esedékes lehet a gerincferdülése miatt
– vitaminok étrendkiegészítők immunerősítésre

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.