Menteni a menthetőt: a társadalom érdeke lenne a fogyatékos gyermekek gondozása Folyamatosan emelkedik a fogyatékkal élő emberek aránya a társadalmon belül. Míg a XX. század második felében a lakosság három, három és fél százalékát érintette valamiféle fogyatékosság, addig a legutóbbi népszámláláson már több mint öt és fél százalékosnak mérték ezt az arányt. Persze fogyatékosság és fogyatékosság között életeket meghatározó különbség lehet, egy biztos: évente ötezer olyan gyermek születik, akinek korai fejlesztésre van szüksége. A szüleiknek pedig szembe kell nézniük azzal, hogy a “sima” gyereknevelésen kívül további feladatot kaptak, amelyet – így vagy úgy meg kell oldaniuk. inden úgy volt, ahogy a születésnapos óhajtotta.

[…] Volt ajándékozás, tortaelfújás, tortamegnyalogatás, Halász Jutka a szülinapi slágerével és nagy öröm (ezeket nem kérdeztük, hogy akarja-e, voltak, és kész, nem volt apelláta). Kapott tornaeszközöket, egy új, nagyobb tornalabdát és sárga, rugós szamarat, kapott egy új házat a régi helyett. […] Aztán volt táncikálás az új házban, és este, amikor végre-valahára sötét lett, a nap fénypontjaként egy születésnapi ünnepi árnyszínházi előadás, ahol a Jancsi születését és első 3 évét feldolgozó hepiendes rémmesét tűztünk műsorra. Ebben a hős János kis házikóját elfújja a tornádó, és üres marokkal kell átkelnie a rengeteg erdőn, ahol farkasok, sárkányok, szörnyetegek, óriáskígyók és egyebek támadnak rá. Úgymint (például) a négyes fokozatú agyvérzés… de ő két kismadár pártfogó segítségével mindent túlél, mindenkit lekaszabol, és harci sérülésektől megrogyva kissé, de vidáman egyesül a családjával egy zöld réten. Ezt a blogbejegyzést H. Fruzsina írta Jancsi fia harmadik születésnapja alkalmából. A szöszke kis hős 24.
hétre született, és viselnie kellett a koraszülöttség minden súlyos egészségi következményét: eddigi rövid életének csaknem a felét kórházban töltötte. Az édesanyja azt a stratégiát választotta, hogy nem omlik össze, és nem adja fel, hanem mindig az éppen megoldandó problémára koncentrál. Ha az orvosok jót mondanak, örül. Ha rosszat, akkor azt elengedi a füle mellett.
– Most már nem érdekelnek a rettenetes jóslatok, éljük a magunk kis életét, aki szeret bennünket, megtalál – mondja Fruzsina, akinek talán az a legfontosabb, hogy Jancsinak pontosan ugyanolyan vidám családi élete legyen, mint bármelyik más kisfiúnak. Az asszony vállalt még egy gyereket: Jancsikának – időre, egészségesen kis testvére született, Miska. A két fiút ellátni csak nagyszülői segítséggel lehetséges, Miska a szokásos babaéletet éli, Jancsi – ehhez képest, mondhatni – katonai pontossággal végzi a feladatait: torna, masszírozás, fejlesztő foglalkozások, tanulás a Doman-módszer szerint. A kisfiú a hivatalos kategóriák szerint halmozottan sérült.
Gyengén lát, épp csak a fejét emeli, nehezen fog, beszélni nem tud, gólt is csak úgy rúg, ha a papája tartja.
Ha az ember együtt tölt egy délelőttöt ezzel a családdal, meginog az a válaszfal, amely a fejében az egészséges és nem egészséges kategóriát választja el egymástól. Mire föl jelenthetjük ki, hogy ez a kisfiú gyengébb szellemileg, mint mi? Amikor úgynevezett feleletválasztásos módszerrel faggatjuk (az édesanyja a karján megmutatja, hol van az igen, nem, valami más felelet helye, és Jancsi rámutat arra a helyre, amelyik a válaszát jelöli), elképesztően elvont és okos dolgokat tud elmondani, például, hogy miért szeret lejtőn kúszni, mikor szemmel láthatóan kellemetlen neki ez a helyzet. Azért, mert ügyes? Vagy azért, mert hős? Esetleg valami más? Valami más! – feleli Jancsi, és kinevet, amikor nem jövünk rá, mi az a más.
– Sokat lehet vele mostanában beszélgetni – öszszegzi Fruzsina a szülinapot -, amiből kiderült, hogy jó volt a születésnapja, tudja, hogy hároméves, a legjobb a foci és az árnyszínház volt, és azt is tudja, hogy ő nyert a fociban, mert ő a jobb. És még számtalan más dolgot tud. Azt is, hogy ki fiú és ki lány. Sose téved, úgyhogy ez kipipálva.
Jancsi szülei a világ legtermészetesebb dolgának tartják, hogy a kisfiuk nevelését nem tehernek, hanem apró győzelmek, derűvel megtett lépések sorozatának tartsák: – Ez egyáltalán nem ritka és egyedülálló – szögezi le Fruzsina -, rengeteg családot ismerek ilyen vagy még jobb hozzáállással. Szerintem fontos, hogy ezt tudják az emberek.
Ha elnézzük Jancsikát, amint a mamája ölében ülve nevetgél, és a maga eszközeivel beszélget, és elolvassuk a blogban, hogy milyen sok embernek fontos, és hányan segítenek neki tanulni a világot, amelyet nem lát, például úgy, hogy kicsi téglából és kartondobozokból házat építenek neki, árnyszínházat csinálnak, muzsikálnak és fociznak vele, azt gondoljuk, hogy sok egészséges ember sem él olyan teljes életet, mint ő.
Sokféle magyarázat született arra vonatkozóan, miért nő a fogyatékkal élők aránya a társadalmon belül.
Van, aki azt mondja, az emberek őszintébben beszélnek erről, mások azt mondják, a kategóriák változtak, ma már fogyatékosságnak mondunk egyes krónikus betegségeket. Mégis az a magyarázat tűnik a legnyilvánvalóbbnak, hogy az orvostudomány nagyon sok olyan súlyos állapotú ember életét meg tudja menteni, akinek azelőtt nem lett volna esélye. Az már más kérdés, hogy az élet nem minden esetben egyenlő az egészséggel. Gondoljunk csak azon kómások esetére, akik évekig élnek még, de semmi olyan funkciójuk nem működik, amely emberré teszi az embert. Fogyatékossággal lehet születni, például Down-szindrómásnak, vagy a születés körül érheti életre szóló ártalom a babát, például oxigénhiány vagy koraszülöttségből eredő betegségek. A statisztikák szerint a korai fejlesztésre szoruló kisgyermekeknek legalább negyven százaléka orvosi műhiba áldozata, viszont emiatt még egyetlen kórházi orvost sem ítéltek börtönre. Végül fogyatékossá válhat bárki bármikor betegség vagy baleset révén is.
Néhány hete hagyta el a Semmelweis Egyetem ii. Számú Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikáját az a kisfiú, aki édesanyja várandósságának 23. hetében, vagyis 5. hónapra született 380 grammal (harmincnyolc dekával!). Úgy tűnik, egészséges lesz, ennek érdekében mindent megtettek az orvosok. A konkrét esettől elvonatkoztatva az orvostudomány fejlődésének újabb abszurditásával állunk szemben: olyan baba maradt életben, aki korábban született, mint ameddig a törvény a terhességmegszakítást engedélyezi (persze csak abban az esetben, ha a magzatról több mint ötvenszázalékosan feltételezhető, hogy fogyatékos lesz). De ha megszületik, és életjelet mutat egy újszülött, meg kell menteni, függetlenül a korától. Elvileg ugyan ötszáz grammos születési súly alatt dönthetnek erről a szülők, de sokszor a magyar egészségügyben előforduló tapintatlansággal kérdezik meg őket erről. Egy anyuka ezt mesélte: “Feküdtem a szülőágyon, a doki az ajtóban állt, és mondta, hogy nagyon küzdenek a gyerekért. És feltették a kérdést: akarom-e, hogy megmentsék?” Vajon van-e édesanya, aki a szülőágyon fekve legyint, hogy “ó, hagyják csak, ne fáradjanak”?! A szülő persze az igennel kockáztatja azt is, hogy a baba súlyosan fogyatékos lesz.
Az orvostudomány fejlődése ezeket az erkölcsi kérdéseket akkor is felveti, ha senki sem akarja őket megválaszolni. Az a hatvanas évei elején járó édesanya, akivel erről beszélgettem, ma már 33 éves fogyatékos lányát annak idején intézetbe adta. Nem árul zsákbamacskát, kimondja, hogy nem tudja az orvosoknak megbocsátani azt, hogy koraszülött lányát életben tartották. Döbbenetes kijelentés, de van-e joga bárkinek ítélkezni felette, mikor nem ő van ebben a helyzetben? Erzsébet sokáig otthon nevelte az egyébként jó állapotú, beszélni, járni, valamennyire tanulni képes kislányt, aztán a család élete úgy alakult, hogy az intézet tűnt a legjobb megoldásnak, ráadásul egy elegáns, jól Képaláírás: Koraszülött kezét tartja egy asszisztens a Semmelweis Egyetem I. sz. női klinikáján. Rengeteget számít, hogy egy babának rögtön az első hónapokban segítenek-e leküzdeni a hátrányokat felszerelt osztrák intézménybe sikerült bejutniuk. Erzsébet nagyon szereti a gyermekét, de olyan végtelenül fáj neki az, ami történt vele, hogy amikor nincs vele a lánya, igyekszik nem is gondolni rá. Az asszony házassága ráment erre a gyerekre, inni kezdett, évekig nem is volt képes újra megfoganni. Nem kerül szó erről közöttünk, de az jár a fejemben, hogy a rengeteg karitatív munka és segítség, amelyet Erzsébet nyújt a körülötte élőknek, talán egyfajta megnyugtatása a döntés súlya alatt roskadozó léleknek. A fogyatékos gyerek nevelésére rámennek a családok – tartja a közvélekedés. Ha egy kisbabáról már a születése idején kiderül, hogy nem lesz egészséges, nálunk még ma is a világ legtermészetesebb módján vetik oda a szülőknek a kórházban, hogy adják a gyereket intézetbe. Ha a szülő ezt választja, és lemond a gyerekről, az állam helyezi el megfelelő gyermekotthonba.
A Fővárosi Önkormányzat Csecsemőket, Kisgyerekeket és Fogyatékosokat Befogadó Gyermekotthona Soroksári úti intézményének vezetője, Dobó Mária azt tapasztalja, hogy a legtöbb szülő eleinte mindent megtesz a babáért, erején felül is, aztán ahogy nem jönnek az eredmények, csökken a lelkesedés. Sokszor a család anyagilag sem engedheti meg magának, hogy néhány tízezer forintos gyesen vagy gondozási díjjal otthon maradjon az egyik szülő. Súlyosan sérült gyermeket otthon ápolni hatalmas feladat. Sok szülő nem is gyerekétől, inkább a 24 órás szolgálattól akar szabadulni, amikor az intézet mellett dönt. Ha nem áll mellettük a család nemcsak fizikailag, hanem abban az értelemben is, hogy szeretettel fordulnak a baba felé -, nehéz helytállni a mindennapokban. Rengeteg időt és pénzt emészthetnek fel a fejlesztések, a fantasztikus eredményeket felmutató nagy múltú magyar, illetve külföldi terápiák (Pető-, Dévény Anna-féle, Doman-, korai fejlesztés stb.) és a csodamódszerek, amelyekkel tele van az internet.
Egy idő után az édes, pici baba megnő, kamaszodni kezd, a szülő már nem képes emelgetni, sem pedig lelkileg-szellemileg ellátni; nincs egy perc pihenése, és nem fog megváltozni a gyerek állapota. Érthető, ha valaki annyira elfárad, hogy feladja. Ha volnának itthon is elérhető számban olyan nappali intézmények, ahová ezek a szülők munkaidőben beadhatják a gyermekeiket, ha volnának olyan munkahelyek, ahol az érintett szülők rugalmasan tudnak dolgozni, nyilván többen lennének képesek állni a sarat, és az emberek nem gondolnák azt, hogy sérült gyereket nevelni rémálom. A helyzet az, hogy ezek közül a kicsik közül még óvodába is kevesen jutnak be, az iskolákban is kevés a hely. A fogyatékos felnőttek többségének – néhány egyházi és civil szervezet által fenntartott, gyakorlatilag kihalásos alapon megüresedő helyekkel rendelkező intézeten kívül – csak a négy fal vagy az emberi jogokkal esetenként hadilábon álló szociális otthonok maradnak.
A Soroksári úti intézmény barátságos, vidám, napsütötte hely, az itt lakó tizennyolc éven aluliak nem tudnak hazudni. Akiket ők simogatnak, és akikre nevetnek, azok a gondozók egész biztosan szeretik őket. Ez tartja itt őket, nem a megalázóan kevés fizetés. Azt tapasztalják, hogy a szülők eleinte nehezen válnak meg a beteg gyereküktől, sírva hagyják itt őket. Aztán egyre ritkábban látogatják, végül megpróbálnak elfeledkezni arról, hogy valaha volt egy gyerekük, aki nem tökéletes. Persze ez nem szokott sikerülni: azok a szülők fizetik legrendesebben a havi tízezer forintnál is kevesebb gondozási díjat, akik a legritkábban jönnek. Amikor a kezembe vehetek egy két és fél éves, oxigénhiánnyal született, szellemileg és mozgásában is sérült, majdnem rongybabát, egyáltalán nem számít, hogy mit tud és mit nem. Csak a meleg mogyoróbarna szemeket, világosbarna fürtöket és a nehezen kiudvarolt mosolyt látom. És bármilyen bizakodóan meséli is a gyógytornász, hogyan nyúl a gyerek a tárgyak felé, és még az is lehet, hogy meg tudja tanítani járni, itt minden létező fejlesztést megkap, mégis… azt mesélik, hetekig sírt a mamája után, mikor néhány hónappal ezelőtt itt hagyta.
Úgysem érti, nyugtatja magát mindenki. Bárki, aki még nem beszélgetett Jancsival. Bár a másság elfogadása agyonhangoztatott érték, de a társadalom a tökéletességet tartja igazán sokra.
Ha az ember beírja az internetes keresőbe a fogyatékos szót, több száz oldalon csak pénzről és segélyekről dőlnek az információk, és mintha odafordulásra, jó szóra, praktikus segítségre nem is volna szüksége ezeknek az embereknek és a családjuknak, csak odavetett fillérekre. Közhely, hogy mindent elmond egy társadalomról az, miként bánik az állatokkal és az elesettekkel. A masai indiánok például megölték fogyatékos gyermekeiket, míg az azand törzsek szerették és óvták őket. Az ókori zsidók betegségnek tartották a fogyatékosságot, és annak látványos jegyeit bűntől való megbélyegzettségnek tekintették. Koronként is változott a helyzet: a középkorban boszorkányként kellett elégniük, a reneszánsz alatt viszont sorsüldözöttnek tartották őket, ezért kórházban gondoskodtak róluk. A szülőkkel viszont alig valaki foglalkozik. A vágyaikban élő “tökéletes utód” képének gyászolása és eltemetése nálunk nagyon nehéz, mert nem adottak az ilyenfajta gyász rituális keretei, kultúránk nem nyújt fogódzókat az ilyenfajta gyászoláshoz, a gyásszal foglalkozó szakirodalom sem tér ki külön a fogyatékosságra. A Budapesti Korai Fejlesztő Központ vezetője, Czeizel Barbara viszont kulcsfontosságúnak tartja azt, hogy a szülők kapjanak meg minden támogatást nemcsak lelki értelemben, hanem megfelelő intézményrendszer biztosításával is, mert ettől függ a gyerek sorsa is. A korai fejlesztésben részt vevő – nem feltétlenül fogyatékos, csak valamilyen speciális segítségre szoruló – gyerekek száma ugyan évről évre nő, de az intézményrendszerből még mindig túl sokan maradnak ki. Egy 2009-es Tárki-felmérés szerint kilenc-tíz ezerre tehető a száma azoknak a hat év alatti gyerekeknek, akik korai fejlesztésre szorulnak. Közülük mindössze öt-hat ezren kapnak intézményes ellátást, ez is elsősorban Budapesten érhető el, nagyjából négyezer rászoruló gyereket ellenőrizetlen körülmények között vagy egyáltalán nem fejlesztenek. Rengeteg helyen nincs megszervezett, rendszeres szűrés, van, hogy csak a szerencsén múlik, hogy egy jó szemű óvónő vagy tanító észreveszi-e: a gyereknek segítségre van szüksége. A gyerekek többsége hároméves kora után kerül szakemberhez, noha rengeteget számít, hogy egy babának rögtön az első hónapokban segítenek-e leküzdeni a hátrányokat! Vannak olyan idegrendszeri problémák, amelyek csak egész kicsi korban korrigálhatók.
Zólyomi Kitti édesanyja más stratégiát választott, mint Jancsi anyukája. 0 az egész világot meg akarja jobbítani, nem éri be a nyolcéves, beszélni, járni, ülni nem tudó Kitti boldogságának megteremtésével. Zólyominé Horváth Katalin kiharcol mindent a lányának. Pert indított az orvos ellen, akinek a hibájából oxigénhiányos lett Kitti, alapítványt hozott létre annak érdekében, hogy a sokadik őssejtterápiára mehessenek, kupakokat gyűjt, minden fillért félretesz. Kitti szerencsésnek mondhatja magát, nemcsak azért, mert a természet angyali szépséggel kárpótolta, hanem mert iskolába járhat. Igen ám, de csak a Csillagház iskolába, Csillaghegyre vették fel, ahová Vecsésről autózik vele mindennap a család! Kapnak költségtérítést a Vecsés és Budapest közötti útszakaszra, amely az út töredékét sem teszi ki. Katalin több érintett szülővel együtt létrehozta a Vecsési Sérült Gyermekekért Alapítványt, illetve vezetőségi tagja a Magyar Antidiszkriminációs Közhasznú Alapítványnak. A két szervezet nem akar többet, csak kiharcolni azt, hogy a törvényben előírt kötelességeit teljesítse a társadalom.
Ilyen az integrált oktatás, az akadálymentesítés, az útiköltség-térítés, a Braille-írásos szavazólapok és egy csomó apró dolog, amely nekünk, egészségeseknek fel sem tűnik, és amelynek teljesítése nem kegy, hanem a többségi társadalom érdeke. Hiszen aki otthon neveli sérült gyermekét, a közösségről vesz le terheket – anyagi értelemben is.
Úgy tűnik, hogy a döntéshozók még mindig nem értik ezt meg. A Budapesti Korai Fejlesztő Központ statisztikái szerint az élve született csecsemők hat-hét százaléka (évente nagyjából ötezer csecsemő) kerül közvetlenül megszületése után az egészségügy intenzív ellátó körébe. Ehhez képest az oktatási tárca által regisztrált korai fejlesztésben részesített 0-5 éves gyermekek száma – különösen, ha az évfolyamokra lebontott adatokat (474 fő) nézzük – irreálisan alacsony. Amikor aztán iskolába kell menni, ezrével bukkannak fel azok a gyerekek, akiknek szintén a korai fejlesztésben lett volna a helyük, ugyanis az sni (speci ális nevelési igényű) kategóriával első osztályba lépő gyermekek száma 4800 fő évente, ezen felül részesül 1675 gyermek fejlesztő felkészítésben. Ez utóbbiak a tankötelezett korú halmozott, súlyosan halmozott, sérült, illetve autizmussal élő 5-23 éves korú gyermekek, akik nem járhatnak iskolába sem, mert a gyógypedagógiai iskolarendszer sem tud velük mit kezdeni. Amíg a család bírja, otthonukban kapnak heti (!) három óra “fejlesztést”, vagyis éppen azokról a gyerekekről, akiknek a legtöbb órában kellene specifikus segítséget nyújtani, lemond a magyar gyógypedagógia. Pedig az ő állapotuk (tudnak-e járni, valamennyire beszélni, magukat valamennyire ellátni) nagyban befolyásolja, hogy bírja-e a család, mert ha a szülő kidől, mégiscsak az államnak kell majd gondoskodni róluk.
Az a társadalom, amelyik a segítségre szoruló gyermekek ügyét elintézi azzal, hogy “majd megoldják a szülők”, maga alatt vágja a fát.Menteni a menthetőt: a társadalom érdeke lenne a fogyatékos gyermekek gondozása Folyamatosan emelkedik a fogyatékkal élő emberek aránya a társadalmon belül. Míg a XX. század második felében a lakosság három, három és fél százalékát érintette valamiféle fogyatékosság, addig a legutóbbi népszámláláson már több mint öt és fél százalékosnak mérték ezt az arányt. Persze fogyatékosság és fogyatékosság között életeket meghatározó különbség lehet, egy biztos: évente ötezer olyan gyermek születik, akinek korai fejlesztésre van szüksége. A szüleiknek pedig szembe kell nézniük azzal, hogy a “sima” gyereknevelésen kívül további feladatot kaptak, amelyet – így vagy úgy meg kell oldaniuk. inden úgy volt, ahogy a születésnapos óhajtotta.

[…] Volt ajándékozás, tortaelfújás, tortamegnyalogatás, Halász Jutka a szülinapi slágerével és nagy öröm (ezeket nem kérdeztük, hogy akarja-e, voltak, és kész, nem volt apelláta). Kapott tornaeszközöket, egy új, nagyobb tornalabdát és sárga, rugós szamarat, kapott egy új házat a régi helyett. […] Aztán volt táncikálás az új házban, és este, amikor végre-valahára sötét lett, a nap fénypontjaként egy születésnapi ünnepi árnyszínházi előadás, ahol a Jancsi születését és első 3 évét feldolgozó hepiendes rémmesét tűztünk műsorra. Ebben a hős János kis házikóját elfújja a tornádó, és üres marokkal kell átkelnie a rengeteg erdőn, ahol farkasok, sárkányok, szörnyetegek, óriáskígyók és egyebek támadnak rá. Úgymint (például) a négyes fokozatú agyvérzés… de ő két kismadár pártfogó segítségével mindent túlél, mindenkit lekaszabol, és harci sérülésektől megrogyva kissé, de vidáman egyesül a családjával egy zöld réten. Ezt a blogbejegyzést H. Fruzsina írta Jancsi fia harmadik születésnapja alkalmából. A szöszke kis hős 24.
hétre született, és viselnie kellett a koraszülöttség minden súlyos egészségi következményét: eddigi rövid életének csaknem a felét kórházban töltötte. Az édesanyja azt a stratégiát választotta, hogy nem omlik össze, és nem adja fel, hanem mindig az éppen megoldandó problémára koncentrál. Ha az orvosok jót mondanak, örül. Ha rosszat, akkor azt elengedi a füle mellett.
– Most már nem érdekelnek a rettenetes jóslatok, éljük a magunk kis életét, aki szeret bennünket, megtalál – mondja Fruzsina, akinek talán az a legfontosabb, hogy Jancsinak pontosan ugyanolyan vidám családi élete legyen, mint bármelyik más kisfiúnak. Az asszony vállalt még egy gyereket: Jancsikának – időre, egészségesen kis testvére született, Miska. A két fiút ellátni csak nagyszülői segítséggel lehetséges, Miska a szokásos babaéletet éli, Jancsi – ehhez képest, mondhatni – katonai pontossággal végzi a feladatait: torna, masszírozás, fejlesztő foglalkozások, tanulás a Doman-módszer szerint. A kisfiú a hivatalos kategóriák szerint halmozottan sérült.
Gyengén lát, épp csak a fejét emeli, nehezen fog, beszélni nem tud, gólt is csak úgy rúg, ha a papája tartja.
Ha az ember együtt tölt egy délelőttöt ezzel a családdal, meginog az a válaszfal, amely a fejében az egészséges és nem egészséges kategóriát választja el egymástól. Mire föl jelenthetjük ki, hogy ez a kisfiú gyengébb szellemileg, mint mi? Amikor úgynevezett feleletválasztásos módszerrel faggatjuk (az édesanyja a karján megmutatja, hol van az igen, nem, valami más felelet helye, és Jancsi rámutat arra a helyre, amelyik a válaszát jelöli), elképesztően elvont és okos dolgokat tud elmondani, például, hogy miért szeret lejtőn kúszni, mikor szemmel láthatóan kellemetlen neki ez a helyzet. Azért, mert ügyes? Vagy azért, mert hős? Esetleg valami más? Valami más! – feleli Jancsi, és kinevet, amikor nem jövünk rá, mi az a más.
– Sokat lehet vele mostanában beszélgetni – öszszegzi Fruzsina a szülinapot -, amiből kiderült, hogy jó volt a születésnapja, tudja, hogy hároméves, a legjobb a foci és az árnyszínház volt, és azt is tudja, hogy ő nyert a fociban, mert ő a jobb. És még számtalan más dolgot tud. Azt is, hogy ki fiú és ki lány. Sose téved, úgyhogy ez kipipálva.
Jancsi szülei a világ legtermészetesebb dolgának tartják, hogy a kisfiuk nevelését nem tehernek, hanem apró győzelmek, derűvel megtett lépések sorozatának tartsák: – Ez egyáltalán nem ritka és egyedülálló – szögezi le Fruzsina -, rengeteg családot ismerek ilyen vagy még jobb hozzáállással. Szerintem fontos, hogy ezt tudják az emberek.
Ha elnézzük Jancsikát, amint a mamája ölében ülve nevetgél, és a maga eszközeivel beszélget, és elolvassuk a blogban, hogy milyen sok embernek fontos, és hányan segítenek neki tanulni a világot, amelyet nem lát, például úgy, hogy kicsi téglából és kartondobozokból házat építenek neki, árnyszínházat csinálnak, muzsikálnak és fociznak vele, azt gondoljuk, hogy sok egészséges ember sem él olyan teljes életet, mint ő.
Sokféle magyarázat született arra vonatkozóan, miért nő a fogyatékkal élők aránya a társadalmon belül.
Van, aki azt mondja, az emberek őszintébben beszélnek erről, mások azt mondják, a kategóriák változtak, ma már fogyatékosságnak mondunk egyes krónikus betegségeket. Mégis az a magyarázat tűnik a legnyilvánvalóbbnak, hogy az orvostudomány nagyon sok olyan súlyos állapotú ember életét meg tudja menteni, akinek azelőtt nem lett volna esélye. Az már más kérdés, hogy az élet nem minden esetben egyenlő az egészséggel. Gondoljunk csak azon kómások esetére, akik évekig élnek még, de semmi olyan funkciójuk nem működik, amely emberré teszi az embert. Fogyatékossággal lehet születni, például Down-szindrómásnak, vagy a születés körül érheti életre szóló ártalom a babát, például oxigénhiány vagy koraszülöttségből eredő betegségek. A statisztikák szerint a korai fejlesztésre szoruló kisgyermekeknek legalább negyven százaléka orvosi műhiba áldozata, viszont emiatt még egyetlen kórházi orvost sem ítéltek börtönre. Végül fogyatékossá válhat bárki bármikor betegség vagy baleset révén is.
Néhány hete hagyta el a Semmelweis Egyetem ii. Számú Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikáját az a kisfiú, aki édesanyja várandósságának 23. hetében, vagyis 5. hónapra született 380 grammal (harmincnyolc dekával!). Úgy tűnik, egészséges lesz, ennek érdekében mindent megtettek az orvosok. A konkrét esettől elvonatkoztatva az orvostudomány fejlődésének újabb abszurditásával állunk szemben: olyan baba maradt életben, aki korábban született, mint ameddig a törvény a terhességmegszakítást engedélyezi (persze csak abban az esetben, ha a magzatról több mint ötvenszázalékosan feltételezhető, hogy fogyatékos lesz). De ha megszületik, és életjelet mutat egy újszülött, meg kell menteni, függetlenül a korától. Elvileg ugyan ötszáz grammos születési súly alatt dönthetnek erről a szülők, de sokszor a magyar egészségügyben előforduló tapintatlansággal kérdezik meg őket erről. Egy anyuka ezt mesélte: “Feküdtem a szülőágyon, a doki az ajtóban állt, és mondta, hogy nagyon küzdenek a gyerekért. És feltették a kérdést: akarom-e, hogy megmentsék?” Vajon van-e édesanya, aki a szülőágyon fekve legyint, hogy “ó, hagyják csak, ne fáradjanak”?! A szülő persze az igennel kockáztatja azt is, hogy a baba súlyosan fogyatékos lesz.
Az orvostudomány fejlődése ezeket az erkölcsi kérdéseket akkor is felveti, ha senki sem akarja őket megválaszolni. Az a hatvanas évei elején járó édesanya, akivel erről beszélgettem, ma már 33 éves fogyatékos lányát annak idején intézetbe adta. Nem árul zsákbamacskát, kimondja, hogy nem tudja az orvosoknak megbocsátani azt, hogy koraszülött lányát életben tartották. Döbbenetes kijelentés, de van-e joga bárkinek ítélkezni felette, mikor nem ő van ebben a helyzetben? Erzsébet sokáig otthon nevelte az egyébként jó állapotú, beszélni, járni, valamennyire tanulni képes kislányt, aztán a család élete úgy alakult, hogy az intézet tűnt a legjobb megoldásnak, ráadásul egy elegáns, jól Képaláírás: Koraszülött kezét tartja egy asszisztens a Semmelweis Egyetem I. sz. női klinikáján. Rengeteget számít, hogy egy babának rögtön az első hónapokban segítenek-e leküzdeni a hátrányokat felszerelt osztrák intézménybe sikerült bejutniuk. Erzsébet nagyon szereti a gyermekét, de olyan végtelenül fáj neki az, ami történt vele, hogy amikor nincs vele a lánya, igyekszik nem is gondolni rá. Az asszony házassága ráment erre a gyerekre, inni kezdett, évekig nem is volt képes újra megfoganni. Nem kerül szó erről közöttünk, de az jár a fejemben, hogy a rengeteg karitatív munka és segítség, amelyet Erzsébet nyújt a körülötte élőknek, talán egyfajta megnyugtatása a döntés súlya alatt roskadozó léleknek. A fogyatékos gyerek nevelésére rámennek a családok – tartja a közvélekedés. Ha egy kisbabáról már a születése idején kiderül, hogy nem lesz egészséges, nálunk még ma is a világ legtermészetesebb módján vetik oda a szülőknek a kórházban, hogy adják a gyereket intézetbe. Ha a szülő ezt választja, és lemond a gyerekről, az állam helyezi el megfelelő gyermekotthonba.
A Fővárosi Önkormányzat Csecsemőket, Kisgyerekeket és Fogyatékosokat Befogadó Gyermekotthona Soroksári úti intézményének vezetője, Dobó Mária azt tapasztalja, hogy a legtöbb szülő eleinte mindent megtesz a babáért, erején felül is, aztán ahogy nem jönnek az eredmények, csökken a lelkesedés. Sokszor a család anyagilag sem engedheti meg magának, hogy néhány tízezer forintos gyesen vagy gondozási díjjal otthon maradjon az egyik szülő. Súlyosan sérült gyermeket otthon ápolni hatalmas feladat. Sok szülő nem is gyerekétől, inkább a 24 órás szolgálattól akar szabadulni, amikor az intézet mellett dönt. Ha nem áll mellettük a család nemcsak fizikailag, hanem abban az értelemben is, hogy szeretettel fordulnak a baba felé -, nehéz helytállni a mindennapokban. Rengeteg időt és pénzt emészthetnek fel a fejlesztések, a fantasztikus eredményeket felmutató nagy múltú magyar, illetve külföldi terápiák (Pető-, Dévény Anna-féle, Doman-, korai fejlesztés stb.) és a csodamódszerek, amelyekkel tele van az internet.
Egy idő után az édes, pici baba megnő, kamaszodni kezd, a szülő már nem képes emelgetni, sem pedig lelkileg-szellemileg ellátni; nincs egy perc pihenése, és nem fog megváltozni a gyerek állapota. Érthető, ha valaki annyira elfárad, hogy feladja. Ha volnának itthon is elérhető számban olyan nappali intézmények, ahová ezek a szülők munkaidőben beadhatják a gyermekeiket, ha volnának olyan munkahelyek, ahol az érintett szülők rugalmasan tudnak dolgozni, nyilván többen lennének képesek állni a sarat, és az emberek nem gondolnák azt, hogy sérült gyereket nevelni rémálom. A helyzet az, hogy ezek közül a kicsik közül még óvodába is kevesen jutnak be, az iskolákban is kevés a hely. A fogyatékos felnőttek többségének – néhány egyházi és civil szervezet által fenntartott, gyakorlatilag kihalásos alapon megüresedő helyekkel rendelkező intézeten kívül – csak a négy fal vagy az emberi jogokkal esetenként hadilábon álló szociális otthonok maradnak.
A Soroksári úti intézmény barátságos, vidám, napsütötte hely, az itt lakó tizennyolc éven aluliak nem tudnak hazudni. Akiket ők simogatnak, és akikre nevetnek, azok a gondozók egész biztosan szeretik őket. Ez tartja itt őket, nem a megalázóan kevés fizetés. Azt tapasztalják, hogy a szülők eleinte nehezen válnak meg a beteg gyereküktől, sírva hagyják itt őket. Aztán egyre ritkábban látogatják, végül megpróbálnak elfeledkezni arról, hogy valaha volt egy gyerekük, aki nem tökéletes. Persze ez nem szokott sikerülni: azok a szülők fizetik legrendesebben a havi tízezer forintnál is kevesebb gondozási díjat, akik a legritkábban jönnek. Amikor a kezembe vehetek egy két és fél éves, oxigénhiánnyal született, szellemileg és mozgásában is sérült, majdnem rongybabát, egyáltalán nem számít, hogy mit tud és mit nem. Csak a meleg mogyoróbarna szemeket, világosbarna fürtöket és a nehezen kiudvarolt mosolyt látom. És bármilyen bizakodóan meséli is a gyógytornász, hogyan nyúl a gyerek a tárgyak felé, és még az is lehet, hogy meg tudja tanítani járni, itt minden létező fejlesztést megkap, mégis… azt mesélik, hetekig sírt a mamája után, mikor néhány hónappal ezelőtt itt hagyta.
Úgysem érti, nyugtatja magát mindenki. Bárki, aki még nem beszélgetett Jancsival. Bár a másság elfogadása agyonhangoztatott érték, de a társadalom a tökéletességet tartja igazán sokra.
Ha az ember beírja az internetes keresőbe a fogyatékos szót, több száz oldalon csak pénzről és segélyekről dőlnek az információk, és mintha odafordulásra, jó szóra, praktikus segítségre nem is volna szüksége ezeknek az embereknek és a családjuknak, csak odavetett fillérekre. Közhely, hogy mindent elmond egy társadalomról az, miként bánik az állatokkal és az elesettekkel. A masai indiánok például megölték fogyatékos gyermekeiket, míg az azand törzsek szerették és óvták őket. Az ókori zsidók betegségnek tartották a fogyatékosságot, és annak látványos jegyeit bűntől való megbélyegzettségnek tekintették. Koronként is változott a helyzet: a középkorban boszorkányként kellett elégniük, a reneszánsz alatt viszont sorsüldözöttnek tartották őket, ezért kórházban gondoskodtak róluk. A szülőkkel viszont alig valaki foglalkozik. A vágyaikban élő “tökéletes utód” képének gyászolása és eltemetése nálunk nagyon nehéz, mert nem adottak az ilyenfajta gyász rituális keretei, kultúránk nem nyújt fogódzókat az ilyenfajta gyászoláshoz, a gyásszal foglalkozó szakirodalom sem tér ki külön a fogyatékosságra. A Budapesti Korai Fejlesztő Központ vezetője, Czeizel Barbara viszont kulcsfontosságúnak tartja azt, hogy a szülők kapjanak meg minden támogatást nemcsak lelki értelemben, hanem megfelelő intézményrendszer biztosításával is, mert ettől függ a gyerek sorsa is. A korai fejlesztésben részt vevő – nem feltétlenül fogyatékos, csak valamilyen speciális segítségre szoruló – gyerekek száma ugyan évről évre nő, de az intézményrendszerből még mindig túl sokan maradnak ki. Egy 2009-es Tárki-felmérés szerint kilenc-tíz ezerre tehető a száma azoknak a hat év alatti gyerekeknek, akik korai fejlesztésre szorulnak. Közülük mindössze öt-hat ezren kapnak intézményes ellátást, ez is elsősorban Budapesten érhető el, nagyjából négyezer rászoruló gyereket ellenőrizetlen körülmények között vagy egyáltalán nem fejlesztenek. Rengeteg helyen nincs megszervezett, rendszeres szűrés, van, hogy csak a szerencsén múlik, hogy egy jó szemű óvónő vagy tanító észreveszi-e: a gyereknek segítségre van szüksége. A gyerekek többsége hároméves kora után kerül szakemberhez, noha rengeteget számít, hogy egy babának rögtön az első hónapokban segítenek-e leküzdeni a hátrányokat! Vannak olyan idegrendszeri problémák, amelyek csak egész kicsi korban korrigálhatók.
Zólyomi Kitti édesanyja más stratégiát választott, mint Jancsi anyukája. 0 az egész világot meg akarja jobbítani, nem éri be a nyolcéves, beszélni, járni, ülni nem tudó Kitti boldogságának megteremtésével. Zólyominé Horváth Katalin kiharcol mindent a lányának. Pert indított az orvos ellen, akinek a hibájából oxigénhiányos lett Kitti, alapítványt hozott létre annak érdekében, hogy a sokadik őssejtterápiára mehessenek, kupakokat gyűjt, minden fillért félretesz. Kitti szerencsésnek mondhatja magát, nemcsak azért, mert a természet angyali szépséggel kárpótolta, hanem mert iskolába járhat. Igen ám, de csak a Csillagház iskolába, Csillaghegyre vették fel, ahová Vecsésről autózik vele mindennap a család! Kapnak költségtérítést a Vecsés és Budapest közötti útszakaszra, amely az út töredékét sem teszi ki. Katalin több érintett szülővel együtt létrehozta a Vecsési Sérült Gyermekekért Alapítványt, illetve vezetőségi tagja a Magyar Antidiszkriminációs Közhasznú Alapítványnak. A két szervezet nem akar többet, csak kiharcolni azt, hogy a törvényben előírt kötelességeit teljesítse a társadalom.
Ilyen az integrált oktatás, az akadálymentesítés, az útiköltség-térítés, a Braille-írásos szavazólapok és egy csomó apró dolog, amely nekünk, egészségeseknek fel sem tűnik, és amelynek teljesítése nem kegy, hanem a többségi társadalom érdeke. Hiszen aki otthon neveli sérült gyermekét, a közösségről vesz le terheket – anyagi értelemben is.
Úgy tűnik, hogy a döntéshozók még mindig nem értik ezt meg. A Budapesti Korai Fejlesztő Központ statisztikái szerint az élve született csecsemők hat-hét százaléka (évente nagyjából ötezer csecsemő) kerül közvetlenül megszületése után az egészségügy intenzív ellátó körébe. Ehhez képest az oktatási tárca által regisztrált korai fejlesztésben részesített 0-5 éves gyermekek száma – különösen, ha az évfolyamokra lebontott adatokat (474 fő) nézzük – irreálisan alacsony. Amikor aztán iskolába kell menni, ezrével bukkannak fel azok a gyerekek, akiknek szintén a korai fejlesztésben lett volna a helyük, ugyanis az sni (speci ális nevelési igényű) kategóriával első osztályba lépő gyermekek száma 4800 fő évente, ezen felül részesül 1675 gyermek fejlesztő felkészítésben. Ez utóbbiak a tankötelezett korú halmozott, súlyosan halmozott, sérült, illetve autizmussal élő 5-23 éves korú gyermekek, akik nem járhatnak iskolába sem, mert a gyógypedagógiai iskolarendszer sem tud velük mit kezdeni. Amíg a család bírja, otthonukban kapnak heti (!) három óra “fejlesztést”, vagyis éppen azokról a gyerekekről, akiknek a legtöbb órában kellene specifikus segítséget nyújtani, lemond a magyar gyógypedagógia. Pedig az ő állapotuk (tudnak-e járni, valamennyire beszélni, magukat valamennyire ellátni) nagyban befolyásolja, hogy bírja-e a család, mert ha a szülő kidől, mégiscsak az államnak kell majd gondoskodni róluk.
Az a társadalom, amelyik a segítségre szoruló gyermekek ügyét elintézi azzal, hogy “majd megoldják a szülők”, maga alatt vágja a fát.

forrás: http://mediasarok.sote.hu/3918/magyar-nemzet-rongybaba