A törökbálinti Tábitha-házban – az ország második gyermekhospice-intézményében gyógyíthatatlan beteg gyerekek utolsó hónapjait próbálja élhetővé tenni egy csapat lelkes orvos, nővér, pszichológus és más szakember. A gyermekhospice-ellátást jelenleg nem finanszírozza az OEP, így a törökbálinti ház működése egy adakozó kedvű vállalkozó jóindulatától függ.
Egy szomorú és megrázó élményre készültem, amikor felkerestem a törökbálinti Tábitha-házat, az ország második gyermekhospice-intézményét, ahol gyógyíthatatlan beteg gyereket ápolnak. Zsebkendőkkel és a létező legkomolyabb arckifejezésemmel felszerelkezve kopogtam be a kívülről egy egyszerű családi háznak tűnő otthonba. Fábián Éva, a ház vezetője széles mosollyal az arcán nyitott ajtót, és vidáman csevegve ültetett le egy kanapéra a nappaliban.
Kissé zavartan fészkelődtem, mert nem erre számítottam. Csendet és félhomályt vártam, és suttogva beszélő, a folyamatos gyásztól kimerült embereket, nem pedig egy otthonosan berendezett családi házat dugig társasjátékokkal és plüssállatokkal. Miközben Éva körbevezetett a tiszta, világos szobákon, kórtermeken és az egész családokat is befogadó apartmanrészlegen – közben jókedvűen mesélve, hogy a Mikulás-napi a bulin a gyerekek annyit ugráltak, hogy kilyukasztották a vízágyat a közösségi szobában –, végig azon gondolkoztam, hogyan tud ilyen jókedvű és energikus lenni, amikor a gyerekek egy része azért jön ide, hogy meghaljon.
Fotó: Bődey János / Index
“Én úgy állok hozzá, hogy ha már van ilyen, ha vannak gyerekek, akik belehalnak egy betegségbe, akkor ne nézzünk félre, hanem segítsünk rajtuk, ahogy tudunk” – válaszolta meg a kérdésemet. A Tábitha-házban a halál nem egy félelmetes tabu, nem egy szőnyeg alá söprendő kellemetlen tény, és nem egy orvosi kudarc. A hangsúly viszont nem a halálon, hanem az életen van, azon, hogy azt az életet, ami valakinek megadatott, a lehető legélhetőbbé tegyék.
Magyarországon a halál egy tabu
„A halál elfogadása ma nagyon rossz Magyarországon. Ha egy gyerek meghal a kórházban, arra általában két reakció van: vagy azt mondják, hogy műhiba történt, vagy azt, hogy külföldön lehetett volna segíteni rajta. Nem tudjuk elfogadni azt, hogy van gyógyíthatatlan betegség. És azt sem tudjuk elfogadni, hogy az életet meg lehet hosszabbítani, de örök életet nem lehet csinálni” – mondta Benyó Gábor, a Tábitha-ház egyik vezető orvosa.
Mi a hospice?
„Nem éveket az életnek, hanem életet az éveknek” – ez a hospice jelmondata, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében.
A hospice-ellátásban nem hosszabbítják meg, de nem is rövidítik meg a betegek életét, azaz eutanázia nem fér össze a hospice-szemlélettel. A betegek a szenvedésüknek akarnak véget vetni, de ha kellően csillapítjuk a fájdalmaikat, rendbe rakjuk az emésztésüket és a közérzetüket, akkor nem biztos, hogy meg akarnak majd halni – vallják a palliatív szakemberek
Az, hogy nem beszélünk arról, hogy betegek meghalhatnak vagy meghalnak, és az orvosok is igyekeznek félresöpörni a kudarcot, azt is jelenti, hogy nem foglalkozunk az elhunytak emlékével. „Külföldi klinikákon például sok helyen van egy sarok, ahová kiteszik az elveszített betegek képeit, alatta egy pár mondattal arról, hogy Johnny így és így élvezte az életet, elment még egy utolsó NFL-meccsre, evett egy hamburgert, boldog volt, és meghalt. Náluk ilyet egyelőre elképzelni sem lehet” – mesélte Benyó.
Pedig az orvos szerint a halálról mindig őszintén kell beszélni. Ha egy gyerek megkérdezi tőle, hogy meg fog-e halni, akkor nem szabad neki azt hazudni, hogy nem. „Az más kérdés, hogy nem feltétlenül kell részletezni, hogy milyen módon fog ez bekövetkezni”. A probléma sokszor az, hogy bár a gyerek és szülők is tudják, hogy mi a valódi helyzet, egyik sem akarja elszomorítani a másikat, így inkább hallgatnak és nem beszélnek egymással. „Mindenki tudja, de senki nem beszél róla. De ezt nem lehet úgy feloldani, mint más konfliktus esetén, hogy csak egyszerűen egy asztalhoz ültetünk mindenkit” – mondta a szakember.
A gyerekek mindig tudják
A beteg gyerekek elől úgysem lehet eltitkolni azt, hogy meg fognak halni. „A szülő feszültségéből, aggódásából, a kudarc miatti frusztráltságából is megérzi, hogy valami nincs rendben. De azt is látja, hogy már nem járnak annyit kórházba, vagy nem olyan reményteljesen, és persze azt is érzi, hogy nincs jól, kezdi elveszíteni a képességeit, pedig más betegek már meggyógyultak” – mondta Révész Renáta, a Tábitha-ház pszichológusa, gyászterapeuta, aki szerint a gyerekek sokszor akár már hamarabb tudják a végső diagnózist, mint a szüleik.
Fotó: Bődey János / Index
„Ha nem is beszélnek erről, a rajzaikból, a játékukból sokszor kiderül, hogy már búcsúznak. Az is sokat elmond, hogy milyen meséket szeretnek hallgatni” – mondta a terapeuta. A szülők sokkal nehezebben nyílnak meg a halállal kapcsolatban, nekik a gyermekük halálakor sokszor a saját halandóságukkal is szembe kell nézniük. „A szülők feszültségét pedig a gyerek is átveszi, ezért itt az egyik legfontosabb feladatom, hogy a szülők stresszét csökkentsem” – fejtette ki Révész.
Bár sokan nem akarnak beszélgetni, a pszichológus szerint sokat segíthet, ha a gyászra már a halál előtt elkezdenek felkészülni a szülők. Eleinte persze el sem tudják képzelni, hogy milyen lesz a gyerekük halála, és képtelennek tartják magukat arra, hogy ott legyenek vele, amikor megtörténik – mesélte a pszichológus. Ezért a hospice-házakban – amennyire lehet – felkészítik a szülőket a halálra, elmondják, mi fog történni, a szülők pedig gondolatban elkezdenek azzal foglalkozni, hogy milyen lesz élet a gyerekük nélkül. „A végén a legtöbben képesek lesznek arra, hogy az utolsó órákban megfürdessék, átöltöztessék, megfésüljék a gyereküket, és így elbúcsúzzanak tőle. Ez pedig nagyon fontos” – hangsúlyozta Révész.
A rokonoknak sokszor trauma, ha nem tudnak illően elbúcsúzni a halottól, ezért a Tábithában van egy búcsúszoba, ahol a család virraszthat, és megvárhat mindenkit, aki szeretne még utoljára elköszönni.
Nem csak meghalni lehet egy gyermekhospice-házban
A gyermekhospice-intézmények feladatai és az ellátottak köre is alapvetően különbözik a felnőtthospice-intézményektől. A legfontosabb különbség, hogy a gyermekhospice-házakban nem csak életvégi ellátás van, tehát nem csak olyan gyerekeket és a családjukat fogadják be, akiknek már csak hetek vannak hátra.
Hogyan lehet bekerülni a Tábitha-házba?
A gyermekhospice-ellátást jelenleg nem finanszírozza az OEP, de egy adakozó kedvű civil, Galambos László informatikai vállalkozó és a cége, a WELT 2000 jóvoltából a Tábitha-ház ingyen látja el a betegeket. Ahhoz, hogy valaki beköltözhessen, szükség van egy beutalóra és egy együttműködő nyilatkozatra a háziorvostól – csak ő tudja felírni a gyógyszereket úgy, hogy legyen rajtuk TB-támogatás –, és egy részletes beszámolóra a gyerek kezelőorvosától, amelyből kiderül a kórtörténete és az, hogy milyen gyógyszerekre van szüksége.
A Tábitha-házba – illetve a másik hazai gyermekhospice intézménybe, a pécsi Dóri házba – olyan krónikus, az életet megrövidítő vagy fenyegető betegségben szenvedő gyerekek is jöhetnek, akik 24 órás ápolásra szorulnak. Ezek a betegségek lehetnek idegrendszeri betegségek (pl. epilepszia), vagy izomsorvadás, vagy akár például cisztás fibrózis is.
„Ha a szülők szeretnék végre kipihenni magukat, vagy esetleg az egészséges testvérekkel szeretnének több időt eltölteni, vagy ha egy transzplantáció miatt ki kell festeni a lakást, akkor mi itt vigyázunk a beteg gyerekre” – magyarázta Benyó Gábor. Ezt a mentesítő ellátást ellátást egy évben maximum négy és egyszerre maximum két hétig lehet igénybe venni.
Az intézmény tranzitellását is nyújt az arra rászorulóknak, azaz egy átmenetet biztosít egy hosszabb kórházi kezelés és az otthoni ápolás között. Ilyen esetben a ház munkatársai megtanítják a szülőknek, hogy hogyan kell ápolni a beteg gyereket. „A szülők szeretik úgy gyakorolni az összetettebb ellátásokat, hogy közel a segítség” – mondta Benyó. A házban nappali ellátás is van, aminek keretében napközben vigyáznak az ápolók a gyerekekre. Ez a szolgáltatás egy évben összesen 42 napig vehető igénybe.
Akármelyik ellátásban is vesznek részt a gyerekek, a Tábithában gyógytornász, konduktor, logopédus és pszichológus is foglalkozik velük, részt vehetnek zeneterápián, vagy relaxálhatnak a vízágyon. A házban a szülők és családtagok is kapnak lelki segítséget, ők a gyermekük elvesztése után is visszajárhatnak egy önsegítő gyászcsoportba vagy egyéni terápiába. A betegek ellátásában önkéntesek is segitséget nyujtanak.
Nem mindenki akar otthon meghalni
Az orvosi szakma egyik fő érve a kórházakon kívüli hospice-házak ellen, hogy „a betegek eddig is meg tudtak halni itt, akkor ezután is megtudnak majd” – mondta Benyó. A szakember szerint ezzel a szemlélettel alapvető probléma van.
Fotó: Bődey János / Index
„Gyermekonkológusként egyáltalán nem is értem ezt az érvelést. Az évi 350 daganatos gyerek 20-25 százaléka meghal. Ezért a mostani helyzetben az van, hogy bemegyek egy kórterembe, mosolygok, a leletek rendben, aztán bemegyek a másikba, ahol arról kell beszélgetni, hogy a temetésről gondoskodtak-e már a szülők. A következő szobában pedig megint jön a mosoly”. Benyó szerint ezért az lenne az ideális, ha a kórházakon belül is lenne hospice-osztály, és ez egészülne ki például intézményeken kívüli gyermekotthoni ellátással.
„Persze erre meg sokan azt mondják, hogy a beteg a hosszas kórházi tartózkodás alatt megismeri az onkológiai osztály orvosait, nővéreit, betegeit és nem akar máshova menni. Erre a megoldás az lenne, ha egy hospice-nővér a kezdetektől a szakmai csapat része” – mondta Benyó.
A hospice-ellátás elleni másik népszerű érv szerint ha valaki nem kórházban, akkor otthon szeretne meghalni. Benyó szerint viszont ezzel az a probléma, hogy sokszor a hozzátartozók nem akarják, nem merik vállalni, hogy egy szerettük otthon haljon meg. „Régen a többség otthon halt meg, ma pedig már átbillentünk oda, hogy sokan szörnyülködnek, hogy volt képes otthon meghalni egy rokonuk. Nálunk olyan is előfordult már, hogy hazaengedtünk volna egy gyereket, de fennállt a veszélye, hogy akkor otthon fog meghalni. Az anyuka azt mondta, hogy soha többet nem tudna belépni abba a szobába, ahol a gyereke meghalt, ezért végül itt maradtak” – mesélte az orvos, aki egy kutatásra hivatkozva azt mondta, az sem egyértelmű, hogy a gyerekek többsége otthon szeretne meghalni inkább.
A halál és a hálapénz
„Ameddig a rendszerben ott van a hálapénz, addig nincs őszinteség a halálról” – mondta Benyó. „Ebben a rendszerben nincs őszinteség, a beteg szoronghat attól, ha nem fogadja el az orvos a hálapénzt, mert úgy érzi lemondtak róla, és van orvos, aki azért nem mondja el a rossz hirt, mert fél a plusz jövedelem elvesztésétől” – mondta Benyó, és hozzátette, hogy a hospice-ellátásban szigorúan tiltott a hálapénz elfogadása.
Ráadásul a gyógyszercégek egy részének is érdeke, hogy a méregdrága rákgyógyszereiket minél több embernek minél több diagnózissal adják az orvosok, pedig a betegek egy nem biztos, hogy hat az, ami egy másiknál igen. „A rendszerben rengeteg eltékozolt lehetőség is van. Sok rákgyógyszer a hét hónapos túlélésből mondjuk kilenc hónapos túlélést csinál. De biztos, hogy mindenki jól megéli azt a plusz két hónapot miközben a gyógyszer mellékhatásai és folyamatos orvosi kontrollok kínozzák? Ha a hagyományos terápiákkal és fájdalomcsillapítással is van még hét hónapja, akkor nem lenne jobb elengedni az egészségügyi rendszert és mondjuk wellnessezni még egyet a párjával?” – mutatott rá Benyó.
Fotó: Bődey János / Index
A hospice-ellátás költségei egyébként jóval alacsonyabbak, mint a sokszor értelmetlenül adott terápiás kezelések, de Benyó szerint ha az olcsósága miatt terjedne el a hospice, az nem lenne jó. „Ha azért küldöm hospice-ellátásba a beteget, mert jó neki és a családjának, az rendben van. Persze ezt átbeszélni minden érintettel és segíteni a döntésüket rengeteg idő és energia, ezért erre a jelenlegi helyzetben sokszor nincs lehetőség” – mondta.
